Migliorare il rapporto e il dialogo tra medico e pazienti trapiantati attraverso una grafic novel. È questo l’obietiivo del progetto “I nuovi noi” realizzato da Chiesi Italia e noi abbiamo approfondito l’argomento con
Enrica Baraldi, Senior Medical Advisor Critical Care & Transplant Area, Chiesi Italia S.p.A.
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea è nata dalla consapevolezza delle sfide uniche che i pazienti trapiantati affrontano nella gestione della loro vita quotidiana e nella comunicazione con i loro medici. Questi pazienti devono seguire rigorosamente la terapia immunosoppressiva per evitare il rigetto dell’organo trapiantato, il che richiede un impegno significativo e una comunicazione efficace con i “fornitori” di cure. Questo progetto mira a colmare in modo creativo questo divario comunicazionale, coinvolgendo i pazienti trapiantati e gli operatori sanitari nello sviluppo di un racconto grafico (graphic novel) per migliorare il rapporto e il dialogo medico-paziente.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Lo stile e il contenuto della graphic novel sono stati guidati dai risultati di una ricerca etnografica che indagava, tra i vari aspetti, le preoccupazioni dei pazienti per il futuro e le difficoltà di comunicazione con gli operatori sanitari. Il racconto a fumetti, come strumento comunicativo, sfrutta l’interazione dinamica tra testo e immagini per creare un’esperienza narrativa che va oltre la semplice lettura, offrendo una potente modalità di storytelling che coinvolge i sensi e le emozioni dei lettori e consentendo loro di immergersi completamente nella storia. Sono stati identificati due personaggi principali: Luca, un trapiantato di rene con una storia di malattia che ha plasmato la sua identità, e Gabriella, trapiantata di fegato che si trova impreparata alla nuova vita. Il racconto si snoda su due binari paralleli: l’evoluzione della loro relazione e l’evoluzione del loro ruolo di pazienti. La sceneggiatura, così come i modelli dei personaggi durante il processo di disegno, sono stati definiti, rivisti e rielaborati con il contributo e i chiarimenti di tutto il team di progetto (operatori sanitari, paziente esperto, illustratore, esperto di comunicazione, e scrittore). Questo percorso di co-creazione ha permesso di aumentare l’affidabilità della trasposizione dei risultati della ricerca etnografica in forma narrativa e grafica e di garantire un contenuto appropriato e accurato.
Che risultati avete o volete raggiungere?
In primo luogo, favorire la comprensione da parte dei pazienti del loro percorso di cura. Per far ciò il graphic novel è stato distribuito ai centri trapianto e consegnato dai medici ai pazienti in diversi momenti del percorso del trapianto (es. durante la visita di iscrizione in lista, durante le visite di follow up o durante la degenza ospedaliera). Il primo dato ottenuto da una ricerca qualitativa e quantitativa, effettata sui medici che hanno utilizzato lo strumento, evidenzia un 93% di soddisfazione. Inoltre, il feedback di affrontare nuovi capitoli della storia con nuovi temi da trattare ci ha spinto a sviluppare altre modalità di comunicazione per sfruttare il potere catartico e curativo della narrazione. A breve sarà infatti diffusa una web serie che permetterà di supportare una comunicazione più aperta ed efficace affrontando nuove tematiche del percorso di cura.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Nonostante i progressi della medicina, ci sono ancora da affrontare sfide significative nell’ambito della comunicazione paziente-medico, che sarà sempre più complicata nel futuro da barriere linguistiche o culturali. Pertanto, favorire l’alfabetizzazione sanitaria dei pazienti, anche con strumenti innovativi di comunicazione, permetterà di ottenere migliori risultati nel loro percorso di cura.
Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
Sarà sempre più importante nei prossimi anni l’accesso equo e universale alle cure mediche di alta qualità. Questo implica garantire che tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro situazione socioeconomica, geografica o culturale, abbiano accesso a cure efficaci e adeguate. Ciò richiederà un impegno continuo nell’eliminare le disparità nella salute, migliorare l’alfabetizzazione sanitaria e promuovere una comunicazione aperta tra pazienti e medici. Inoltre, sarà fondamentale sostenere l’innovazione nella comunicazione e nella formazione dei pazienti per migliorare la comprensione delle terapie e la gestione delle malattie croniche.
