Il “Make a Mark sharing experience” è un evento realizzato da Kyowa Kirin nato dal bisogno di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da micosi fungoide (MF) e sindrome di Sézary (SS), due tipi di linfoma cutaneo a cellule T, rari, difficili da diagnosticare. Abbiamo approfondito l’argomento con
Annalisa Fucci, Marketing Manager Oncology. Parte del team anche Donatella Vinci, Scientific Relations Manager, Federica Pietragalla, Marketing Product Specialist e Erica Carnevale, Junior Scientific Relations Manager
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il “Make a Mark sharing experience” nasce dal bisogno di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da micosi fungoide (MF) e sindrome di Sézary (SS), due tipi di linfoma cutaneo a cellule T, tumori rari, difficili da diagnosticare. Tutto ciò ha un impatto significativo sul benessere emotivo e sociale dei pazienti, nonché su quello dei caregiver. Guidati dalla mission di Kyowa Kirin, make people smile, dando una risposta nel più breve tempo possibile ai bisogni dei pazienti affetti da malattie rare, si rende fondamentale supportare i clinici coinvolti nel team multidisciplinare della gestione dei pazienti con CTCL: ematologi, dermatologi, anatomopatologi e radioterapisti.
Potrebbe descriverlo brevemente?
È stato un momento di condivisione di best practice cliniche che ha facilitato il network della comunità scientifica con un approccio omnichannel. L’evento si è svolto in presenza a Roma. In contemporanea abbiamo reso disponibile il webinar da seguire previa registrazione all’evento. Infine, abbiamo proposto la FAD asincrona inserendo all’interno del nostro sito internet aziendale le videoregistrazioni dell’evento.
Che risultati avete o volete raggiungere?
Il “Make a Mark” è il risultato di un lavoro di team cross-funzionale iniziato durante il periodo del Covid in cui era nata questa progettualità in ambito virtuale con lo scopo di avvicinare tutti gli specialisti coinvolti nella diagnosi e cura dei CTCL, accorciando le distanze in un periodo così particolare. Dopo il successo della prima edizione, e con il ritorno degli eventi in presenza, si è proposta una seconda edizione basata sulla discussione tra i clinici, la presentazione di casi clinici, tavole rotonde, un piano di pre-engagement e di follow up.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La direzione più giusta è basata sull’aggiornamento e creazione di momenti di incontro tra specialisti che possano discutere della propria esperienza clinica nell’ambito di malattia rara, ponendo al centro i bisogni dei pazienti, al centro di ogni attività di Kyowa Kirin, azienda multinazionale Japan based che si impegna a dar voce alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie, tramite la collaborazione attiva con gli specialisti, focalizzando l’attenzione sugli unmet need, sull’importanza di fare rete e sensibilizzando sul senso di urgenza diagnostica nell’ambito delle malattie rare.
Come si evolveranno in futuro gli Stand Alone e gli eventi non ECM?
Alla base delle nostre progettualità c’è una strategia Omnichannel che riteniamo sia la chiave per poter fornire eventi e stand alone in modalità phygital: la combinazione di elementi del mondo virtuale e in presenza può garantire una scelta da parte dei clinici, potendo usufruire dei vantaggi di entrambi i canali. L’ibrido permette di avere un approccio integrato, creando esperienze facilmente fruibili e ingaggianti, garantendo la creazione di un network dal nord al sud Italia e anche sul territorio europeo. Siamo convinti che Digital e F2F si completino a vicenda, garantendo un alto livello di Customer Engagement, sempre finalizzato alla qualità della vita del paziente e del loro entourage familiare.
