La campagna di comunicazione Rare Disease vuole dare voce al sito web Malattie Rare al Centro, un hub informativo, a validazione scientifica, sulle malattie rare per essere vicini a pazienti e caregiver per abbattere lo stigma dell’isolamento. A realizzare il progetto è Global Rare Diseases Chiesi Italia e noi ne abbiamo parlato con Rosanna Mangiarotti, Field & Marketing Manager Global Rare Diseases Chiesi Italia. Parte del team anche Carmen Di Silvio Senior Brand Manager Global Rare Diseases Chiesi Italia
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto “Malattie Rare al Centro” è un’iniziativa ambiziosa che nasce con l’obiettivo di creare un hub informativo autorevole e referenziato, a supporto delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Ciò che ci ha ispirato a dar vita a questo progetto è stato il riconoscimento di un bisogno insoddisfatto: l’isolamento che spesso angoscia chi si trova ad affrontare una malattia rara o la mancanza di una diagnosi. Da qui la decisione di costruire un luogo in cui trovare informazioni cruciali, sostegno emotivo e una connessione autentica con una comunità comprensiva.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Il cuore di questo progetto risiede nella co-creazione di contenuti. Nel coinvolgere attivamente sia le community che le associazioni di pazienti, e riconoscendo il valore delle loro esperienze e competenze, “Malattie rare al Centro” offre una prospettiva più ampia e approfondita sulle patologie rare e fornisce risorse pertinenti e affidabili. In questo hub informativo, viene raccolta una vasta gamma di contenuti, tra i quali articoli, storie di coraggio e resilienza condivise dai pazienti stessi o dalle loro famiglie, strumenti pratici per gestire gli aspetti quotidiani di chi si trova ad affrontare una malattia rara, e tanto altro ancora. Il coinvolgimento delle Associazioni pazienti è stato fondamentale per permettere alle persone con malattia rara e alle loro famiglie di sentirsi meno soli. “Malattie Rare al Centro” ha un suo sito, ‘raccoglitore’ di preziose informazioni, all’interno del quale ampio spazio, in una sezione dedicata, è riservato alle Associazioni pazienti, oltre ad essere il punto di atterraggio per tutte le iniziative di comunicazione. Ogni giorno, messaggi in linea con gli obiettivi dell’hub informativo, sono veicolati al sito attraverso una doppia campagna social (Facebook e Instagram) grazie al coinvolgimento di alcuni Influencer. Attraverso il sito vengono veicolate alla collettività informazioni sugli eventi organizzati in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, con l’obiettivo di abbattere le barriere ed essere momenti di incontro e di svago, oltre che di divulgazione e sensibilizzazione.
Che risultati avete o volete raggiungere?
“Malattie Rare al Centro” è stato creato con l’obiettivo di non lasciare nessuno solo. L’istinto di prendersi cura degli altri è da sempre il cuore del nostro lavoro, e per questo abbiamo voluto creare un luogo in cui tutti si sentano accolti, compresi e supportati. Con la partecipazione attiva di tanti stakeholders, il progetto sta incontrando riscontri via via crescenti. Siamo profondamente convinti che solo unendo le forze sia possibile fare la differenza, e che solo agendo per il bene della comunità possiamo essere all’altezza del nostro ruolo in una società moderna, migliorando la vita di chi ogni giorno si trova ad affrontare una sfida straordinaria.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Nonostante il nostro sforzo e tutto l’impegno dedicato, moltissimo rimane ancora da fare per promuovere la condivisione di informazioni e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi. A tal proposito, solo incrementando il numero di attività di divulgazione (in presenza oppure on line), espandendo il più possibile il raggio di divulgazione, aumentando la risonanza e diversificando/ampliando il target, potremo davvero fare la differenza e rispondere ai bisogni insoddisfatti di chi convive con una malattia rara.
Qual è l’aspetto principale del Communication Campaign che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Fondamentale garantire un miglioramento dell’accessibilità, assicurandosi che le informazioni siano sempre disponibili a tutti, utilizzando tutti i canali di divulgazione così da raggiungere una platea sempre più ampia. Supportare inoltre la ricerca partecipativa, contribuendo all’empowerment delle Associazioni pazienti e coinvolgendole attivamente nella definizione delle priorità di ricerca e nella progettazione di nuove attività.
