156 – Romano (Boehringer Ingelheim): “La sfida più grande è quella di portare tutti gli stakeholders allo stesso grado di conoscenza e consapevolezza”

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
La Psoriasi Pustolosa Generalizzata (GPP) è una patologia rara potenzialmente pericolosa per la vita che si differenzia dalla psoriasi a placche in quanto molto aggressiva e caratterizzata da eruzione diffusa di pustole con episodi ricorrenti di febbre alta, prurito intenso e fatigue. Di recente è stato evidenziato il ruolo chiave del pathway dell’IL-36 per cui fino a ieri non esistevano terapie mirate. A marzo del 2023, AIFA ha approvato un nuovo farmaco mirato a bloccare le riacutizzazioni della GPP (Determina AIFA del 23/02/2023 – GU n. 61 del 13/03/2023). Consapevoli che ad oggi la conoscenza della GPP è limitata, Boehringer Ingelheim Italia ha creduto fortemente nell’idea di sviluppare un progetto che consentisse di comprendere e supportare l’ottimizzazione del percorso di cura della GPP a vantaggio dei pazienti e di tutta l’organizzazione assistenziale che ruota intorno a lui. Il progetto si rivolge a tutti gli stakeholders operanti nell’ecosistema sanitario nazionale che hanno un ruolo nella gestione dei pazienti con malattie rare.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il progetto ha visto principalmente 3 fasi:

1. Workshop interni cross funzionali (medico-market access-marketing) con lo scopo di individuare informazioni chiave e selezionare i principali centri con esperienza nella GPP.
2. Indagine qualitativa su farmacisti ospedalieri, direttori sanitari e generali presso cinque centri che sono venuti a contatto con questa malattia rara per comprendere meglio i modelli organizzativi nella GPP, il relativo percorso del paziente, arrivando infine a individuare 3 modelli organizzativi.
3. Pubblicazione su stampa di settore di un redazionale riassuntivo dei risultati dell’indagine condotta.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Abbiamo ad oggi più chiari i modelli assistenziali/organizzativi di presa in carico dei pazienti con GPP nei centri ospedalieri che hanno maturato una esperienza nella gestione della patologia, le dinamiche di accesso alla cura, gli specialisti che ad oggi concorrono alla diagnosi e alla cura dei pazienti GPP. Sulla GPP c’è ancora tanta strada da fare per migliorare il patient journey, in futuro vorremmo proporre progetti mirati che consentano di uniformare il livello di presa in carico a parità di risorse disponibili in centri “organizzativamente assimilabili”.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La sfida più grande è quella di portare tutti gli stakeholders allo stesso grado di conoscenza e consapevolezza per ridurre il tempo alla diagnosi e alla corretta individuazione del trattamento farmacologico più appropriato, potendo oggi disporre del primo e unico farmaco indicato in monoterapia per il trattamento delle riacutizzazioni in pazienti adulti con GPP.

Qual è l’aspetto principale del Market Access & Public Affair che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Un approccio sempre più integrato tra le funzioni aziendali, specialmente in ambiti molto sfidanti quali quelli delle malattie ultra-rare. Inoltre, il PNRR prevede e promuove le partnership pubblico-privato come leva per conseguire una più rapida ed efficace implementazione del nuovo modello di organizzazione sanitaria. In quest’ottica, il market access farmaceutico sta assumendo un ruolo guida all’interno dei contesti aziendali, avviando progetti volti a comprendere le dinamiche assistenziali ospedaliere e attivando collaborazioni con strutture locali (regioni/asl/ats) per la definizione di un modello di presa in carico sempre più spostato verso il territorio.