Proporre un modello di cura che possa diventare un paradigma per la gestione di pazienti con angioedema ereditario a livello nazionale e internazionale. Questo l’obiettivo del progetto “Copernico” di Takeda di cui abbiamo parlato con Veronica Fabriani, Market Access Manager
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge
L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara che denota differenti unmet need ancora non risolti. Lo stress è uno dei fattori che più frequentemente scatena attacchi nei pazienti con HAE e che causa ansia, perdita di produttività e diminuzione di qualità di vita. Il progetto “Copernico” è il primo progetto di Value Based Healthcare (VBH) sviluppato per l’HAE in Italia che, attraverso un approccio multidisciplinare di co-creazione del percorso paziente mira a migliorare l’outcome clinico, l’esperienza del paziente e efficienza organizzativa.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Il progetto “Copernico” è diviso in 3 principali fasi:
- Il team multidisciplinare dell’ICS Maugeri ha lavorato sul percorso paziente in tutte le sue fasi (screening, pre-diagnosi, diagnosi, trattamento e follow up), analizzando roadblock e possibili soluzioni. Parallelamente, sono state condotte conversazioni con pazienti e caregiver in modo da ascoltarne le loro voci. È stato quindi ottenuto:
- L’algoritmo del percorso di cura ottimale per pazienti con HAE dettagliato in tutte le sue fasi.
- Quattro personas che descrivono diversi tipi di pazienti raggruppati secondo i loro bisogni, condizioni di vita, paure, caratteristiche e comportamenti.
- Sviluppo di un business case e di un action plan che descrivono i costi legati all’implementazione del nuovo percorso paziente, inclusivo delle diverse azioni di miglioramento.
- Sviluppo di una piattaforma digitale per il monitoraggio e la valutazione dell’impatto generato dal progetto sulla vita dei pazienti nel breve, medio e lungo termine attraverso PREMs (patient reported experience measures) e PROMs (patient reported outcome measures).
Che risultati avete o volete raggiungere?
Sono già state proposte o implementate differenti azioni, tra cui:
- Introduzione degli esami di laboratorio per la diagnosi tempestiva – mappatura dei laboratori su territorio nazionale che eseguono gli esami necessari per ottenere la diagnosi di HAE.
- Introduzione di supporto psicologico e counseling L’introduzione di figure professionali specializzate comporterà un miglioramento della gestione della salute mentale del 54% e una conseguente riduzione del numero di attacchi del 60%.
- Sviluppo di un network di professionisti sanitari esperti di HAE, in particolare figure come pediatri, dentisti e chirurghi.
- Miglioramento della comunicazione digitale tramite piattaforma di ricerca online per facilitare i pazienti nel trovare informazioni e i Centri di riferimento.
- Pubblicazioni sia relative alla gestione del percorso paziente in chiave VBH, sia pubblicazione scientifiche per migliorare il livello di informazione e awareness di questa malattia rara.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
“Copernico” vuole proporre un modello di cura che possa diventare un paradigma per la gestione di pazienti con HAE a livello nazionale e internazionale in modo da creare uno standard di cura ottimale ri-creabile in qualsiasi Centro. Questo permetterà di garantire uno standard di qualità omogeneo nelle diverse regioni Italiane.
Qual è l’aspetto principale della Scientific Collaboration che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La collaborazione più stretta con le società scientifiche, per poter sviluppare partnership che volgono alla costruzione di soluzioni migliorative per la presa in carico e gestione del paziente, ma anche che possano contribuire nel migliorare la qualità di vita di questo. La condivisione all’interno delle società scientifiche poi, consente una contaminazione che agevola la scalabilità di azioni e iniziative di valore.
