Una docu-serie di cinque episodi per raccontare l’Hiv e sensibilizzare sul tema ancora troppo legato allo stigma. È “Stigma Invisibile” di Gilead e noi ne abbiamo parlato con Monica Carlevari, Director Public Affairs di Gilead Italy. Parte del team anche Pietro Pierangeli, Founder Honboard
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Stigma Invisibile” è nato da un illuminante dialogo con le associazioni di pazienti, da una forte esigenza di comunicare l’Hiv con una modalità nuova e con un linguaggio più vicino al grande pubblico che permettesse di raccontare i vissuti reali di chi convive ogni giorno con il virus, senza filtri. Possiamo dire che è un progetto che parte dal cuore dei protagonisti per arrivare al cuore di chi ascolta le loro storie. Vivere oggi con l’Hiv è molto diverso rispetto al passato. Eppure, alcuni atteggiamenti nei confronti di chi ha contratto il virus fanno fatica a essere eradicati. Oggi, dopo 40 anni dalla scoperta del virus, grazie allo sviluppo di terapie sempre più efficaci, il virus dell’Hiv può essere tenuto perfettamente sotto controllo, chi convive con l’Hiv può avere infatti una qualità di vita al pari della popolazione generale con trattamenti che portano alla ‘formula’ U=U che rendono il virus non rilevabile (Undetectable) e anche di conseguenza non trasmissibile (Untrasmittable). Il risultato è una vita piena per sé stessi e il proprio partner. Ma, nonostante ciò, c’è ancora tanta disinformazione e un forte stigma. “Stigma Invisibile” è arrivato sugli schermi grazie alla collaborazione tra Discovery e Gilead con il comune obiettivo di sensibilizzare quante più persone possibile sull’Hiv. La docu-serie è stata lanciata con un documentario il 1° Dicembre 2021 dedicato al World AIDS Day e, dal 4 maggio 2022, è visibile gratuitamente sul canale Discovery+.
Potrebbe descriverlo brevemente?
La docu–serie si snoda in cinque episodi costruiti sulle storie dei protagonisti che emozionano perché autentiche e raccontate senza filtri: storie di accettazione, di rivincita, di grande amore e di paura, a cui si affiancano le voci degli esperti che danno un quadro più approfondito della patologia. Quanto può essere difficile confessare di avere l’Hiv? Perché alcuni fanno fatica a mostrarsi? Chi scopre di avere l’Hiv deve chiudere con l’amore e il desiderio di una famiglia? Cosa vuol dire vivere con l’Hiv? Una madre con Hiv può dare alla luce un figlio sieronegativo? Un minorenne può fare il test dell’Hiv senza il consenso dei genitori? Queste tematiche, in “Stigma invisibile”, vengono affrontate dai reali protagonisti, in maniera diretta, nuova, senza autocommiserazione.
Che risultati avete o volete raggiungere?
Il progetto ha ottenuto ottimi risultati in termini di visibilità mediatica e social grazie anche al boost di Discovery che ha lanciato dei post tematici sui propri canali social Discovery+ e Real Time e Vice Media. Alcune Associazioni di pazienti hanno voluto proiettare gli episodi della serie in alcune occasioni speciali (per es. Milano Check point al Cinema Mexico durante Pride Milano 2022, Bergamo Check Point durante ICAR). Ci auguriamo possa essere uno strumento, anche per le Associazioni stesse, per divulgare la corretta informazione in un formato più accattivante e immediato.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
C’è bisogno di fare più cultura della prevenzione con azioni concrete, magari entrando nelle scuole, aprendo più checkpoint. Lo screening e la prevenzione sono fondamentali. Bisogna intervenire in modo capillare per fare in modo che ci sia più consapevolezza e informazione sul tema. Dal punto di vista scientifico l’obiettivo ovviamente è trovare la cura definitiva.
Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
In generale è il mettersi in ascolto. In ascolto delle esigenze del paziente e del clinico cercando di capire insieme quali sono gli strumenti più efficaci per aumentare la consapevolezza, far emergere i nuovi unmet need, gestire le comorbidità della patologia e fare informazione.
