Educare sul reale peso della dermatite atopica, spesso oggetto di pregiudizi, tra i bambini e le loro famiglie. Questo l’obiettivo alla base del progetto “PEDI-BURDEN”, realizzato da Sanofi, di cui abbiamo parlato con Filippo Cipriani, Public Affairs Lead Specialty Care & Immunology, Sanofi. Parte del team anche Paolo Matruglio, Medical Manager Pediatric AD, Sanofi, Devis Moretti, Immunology Medical Lead, Sanofi, Mario Picozza, Presidente Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDeA) e FederASMA e Allergie e Ana B Rossi, Global Medical Affairs Senior Director Dermatology, Sanofi
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge
Il progetto segue le orme di una ricerca Sanofi su studenti e lavoratori con dermatite atopica (DA). I dati documentavano la presenza diffusa di bullismo scolastico e discriminazione lavorativa, assenteismo e presenteismo. Con “PEDI-BURDEN”, Sanofi, in collaborazione con ANDeA, ha esposto, con rinnovato rigore metodologico, le difficoltà di bambini in età preadolescenziale e dei loro genitori. L’obiettivo è educare sul reale peso della malattia, spesso oggetto di pregiudizi, opinioni riferite o supposizioni personali (es: scarsa igiene personale).
Potrebbe descriverlo brevemente?
Un questionario online è stato compilato da 160 famiglie di bambini di 6-11 anni con DA moderata-grave e da 100 famiglie di controllo (bambini di analoga età ma senza patologia). Il prurito incessante disturba il sonno di figli e genitori per almeno 58 e 55 notti/anno. Il mancato riposo notturno provoca sonnolenza diurna per 44 e 55 giorni/anno. La DA ha prodotto in media assenteismo pari a 18 e presenteismo per 20 giorni/anno. Il 49% riferisce almeno un episodio di bullismo legato alla DA nell’ultimo anno. La didattica a distanza durante la pandemia è stata vissuta come opportunità per la possibilità di non essere esposti al bullismo oppure di poter gestire meglio la patologia. Rispetto ai coetanei, i bambini con DA provano maggiormente sentimenti negativi (disagio-imbarazzo 39,4%; giudizio degli altri-vergogna 31,9%; preoccupazione-incertezza 24,4%) e meno spesso sentimenti positivi (calma-tranquillità 16,3%; determinazione-forza 13,1%; pace e libertà 11,3%). Il 22% dei genitori di bambini con le forme più gravi ha affrontato un periodo di depressione, il 15% ha dovuto cambiare lavoro e il 13% ha perso una o più amicizie.
Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati sono stati condivisi in anteprima con la comunità scientifica ai congressi EADV 2022 e SIDEMAST 2023. Il Journal of Asthma and Allergy li ha pubblicati in esteso ad aprile 2023. Pensiamo ora a come discuterli in ambito istituzionale per trovare soluzioni concrete pensando soprattutto a quanto la malattia impatta l’autostima e la traiettoria di crescita dei bambini. L’auspicio è di veder nascere molteplici iniziative finalizzare alla inclusione.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La più efficace disease awareness passa dai dati di real world, dalla loro discussione e diffusione sia in contesti specialistici che laici. Occorre partire dal dialogo con le Associazioni e includere gli spunti delle Società Scientifiche. In sanità occorre sempre più rigore metodologico per poter prendere decisioni informate. Abbiamo iniziative simili per Asma e Rinosinusite Cronica con Poliposi Nasale, patologie con coinvolgimento della infiammazione di tipo 2.
Qual è l’aspetto principale della Scientific Collaboration che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Nato dal vissuto di persone con DA all’interno del dialogo costante con ANDeA, il progetto ha consolidato la già proficua collaborazione tra il team Public Affairs e quello della Direzione Medica, che ha saputo coinvolgere clinici esperti e colleghi del team internazionale. Crediamo nella costruzione di attività ambiziose grazie al contributo specializzato di diverse funzioni. Pertanto, la collaborazione cross-funzionale è stata la chiave di successo di “PEDI-BURDEN” e lo sarà sempre se riusciremo a mettere a fattor comune obiettivi, competenze e passione.
