Due iniziative pensate per accrescere l’awareness su patologie ancora poco conosciute, e per portare le istanze di pazienti e caregiver direttamente alle istituzioni. Stiamo parlando di “Protocolli di Intesa e Giornate di patologia” di Sanofi e noi abbiamo approfondito l’argomento con
Patrizia Di Nunno, Public Affairs Lead Neurology & Rare Blood Disorderi. Parte del team anche Giulia Di Blasio, Public Affairs Specialist Rare Diseases, Filippo Cipriani, Public Affairs Lead Specialty Care, Giuseppe Secchi, Government Affairs & Trade Associations Lead, Lorenzo Stefani, Legal Counsel, e Roberta Maccioni, Head of Ethics & Business Integrity
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il team Public Affairs Sanofi Italia ha di fatto anticipato l’Integrated Patient engagement, lanciato a metà 2022, e con cui Sanofi intende portare l’ingaggio del mondo dei pazienti ad un livello più alto e strutturato. I protocolli d’intesa (Memorandum of Understanding) sono stati adottati come uno strumento necessario nei confronti di terze parti, incluse Associazioni Pazienti e Società Scientifiche, e prevedono il co-sviluppo di progettualità con obiettivi comuni nell’ottica di sviluppare azioni concordate e nel rispetto della autonomia e indipendenza di ciascun partner. Il protocollo di intesa concretizza questo approccio in un documento supervisionato dalle funzioni Legal e Ethics & Business Integrity, partner imprescindibili in questa e in tante altre attività di Public Affairs.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Sanofi Italia aveva già realizzato 4 protocolli nel 2021 e 6 protocolli nel 2022. Due esempi di recente applicazione sono le celebrazioni di due Giornate di Patologia insieme all’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica onlus e all’Associazione italiana Niemann Pick onlus celebrate rispettivamente il 5 luglio e il 3 novembre 2022. Entrambe le iniziative erano finalizzate ad accrescere l’Awareness su due patologie ultra-rare e di conseguenza ancora poco conosciute. Sanofi e le rispettive Associazioni hanno colto la opportunità di portare le istanze di pazienti e caregiver direttamente alle istituzioni affinché vengano adottate strategie. Per questo motivo, Sanofi ha riunito lo scorso 14 giugno ad Anagni i rappresentanti di 18 Associazioni Pazienti con cui condividere i presupposti per la creazione di un Patient Council permanente all’interno del quale condividere esperienze e obiettivi.
Che risultati avete o volete raggiungere?
I protocolli d’intesa sono uno strumento che permette una nuova modalità di lavoro con le associazioni pazienti per renderle a tutti gli effetti partner di iniziative e progetti grazie alla condivisione di conoscenze, sensibilità ed esperienze reciproche. Nel contesto specifico delle malattie rare e ultra- rare, lo strumento permette di amplificare la disease Awareness esponendo le diverse criticità del percorso di cura (diagnosi, messa in terapia, follow up…) che si trovano ad affrontare i pazienti e i loro caregiver, sia agli occhi di un pubblico non addetto ai lavori che nei confronti degli interlocutori istituzionali.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Questo è solo il punto di partenza di un cambiamento che valorizza quanto già fatto, ma che segue l’evoluzione costante delle esigenze che di volta in volta i partner identificano come prioritarie.
Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
La voce del paziente ha già assunto e assumerà ulteriormente nei prossimi anni un ruolo sempre più centrale all’interno del sistema salute in generale stimolando sia il mondo privato che pubblico a prevedere nuove forme di collaborazioni nell’ottica di raggiungere con maggior efficacia e tempestività obiettivi condivisi. Ascolto, collaborazione e condivisione sono i pilastri su cui si baserà il futuro del Public Affairs, funzione che in Sanofi è responsabile anche della Patient Advocacy e di trovare le migliori soluzioni, attraverso condivisione e dialogo.
