Una campagna pensata e strutturata per creare conoscenza e sensibilizzare sulle malattie rare e, in particolare, su quelle da accumulo lisosomialia. È Storia (In)visibili di Sanofi e noi abbiamo approfondito l’argomento con Giulia Di Blasio, Public Affairs Rare Diseases, Sanofi. Parte del team: Mauro De Candia, Franchise Head Rare Diseases, Michela Paradisi,Head of Marketing Rare Diseases, Alice Manfredini, Communications Lead Specialty Care, Filippo Cipriani, Public Affairs Lead Specialty Care, Giuseppe Secchi, Government Affairs & Trade Associations Lead, Andrea Ferrari, Sales & Marketing Lead Hematology e Patrizia Di Nunno, Public Affairs Lead Rare Blood Disorders & Neurology.
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Storie (in)visibili” nasce per portare l’attenzione di Istituzioni e pubblico sui milioni di persone (oltre 2 milioni solo in Italia) che hanno una patologia rara che a volte può far sentire invisibili. Alcuni malati rari, infatti, possono sentire di avere minor dignità e diritti, oppure credere di dover nascondere la propria malattia per timore di discriminazioni o stigmatizzazione. Con questo progetto abbiamo voluto rendere visibili le loro storie.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Grazie alla collaborazione con cinque Associazioni di pazienti con malattie rare da accumulo lisosomiale (AIG – Associazione Italiana Gaucher, AIGlico – Associazione Italiana Glicogenosi, AIMPS APS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, AIAF APS – Associazione Italiana Anderson-Fabry, Associazione Italiana Niemann-Pick, l’Associazione ANPTT – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica e l’Associazione ESEO – Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila), abbiamo dato voce e volto ad alcune storie di malati rari in maniera narrativa ed emotiva, pubblicandole sia su un sito web dedicato storieinvisibili.it sia sui canali social di Sanofi Italia. Il progetto è iniziato nella Giornata Malattie Rare 2022 con l’installazione, a Roma, del “Monumento invisibile”: un basamento di marmo, come se ne incontrano migliaia nella Città Eterna, ma senza alcuna scultura; un’installazione temporanea dal forte valore simbolico con cui Sanofi ha voluto richiamare l’attenzione sulle difficoltà e le sfide ancora aperte per chi è affetto da malattia rara e per le loro famiglie.
Che risultati avete o volete raggiungere?
La campagna ha raggiunto complessivamente circa 40 milioni di utenti potenziali. Il solo video del Monumento Invisibile ha raggiunto circa 6,5 milioni di utenti. Inoltre, l’installazione in Piazza S. Silvestro ci ha consentito di coinvolgere direttamente, con interviste, cinque rappresentanti istituzionali particolarmente attenti al mondo delle malattie rare, oltre a tre clinici e l’Associazione pazienti ANPTT. La campagna ha ricevuto diversi riconoscimenti, tra cui Migliore campagna di comunicazione sulle malattie rare al Premio O.Ma.R (Osservatorio Malattie Rare), un argento agli ADCI Awards e un bronzo al Premio Areté per la Comunicazione responsabile.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Siamo convinti che la conoscenza stimoli una sempre maggiore inclusione dei malati rari, oltre a facilitare la diagnosi precoce, l’accesso alle terapie e lo sviluppo di servizi per una migliore qualità di vita. È necessario continuare in questa direzione, coinvolgendo tutti gli attori del mondo della salute. Perché se è vero che gli ultimi anni sono stati cruciali per i malati rari – con una risoluzione ONU che riconosce i loro diritti fondamentali, l’approvazione in Italia del Testo Unico per le Malattie Rare e di misure fondamentali per l’accesso alle terapie – ancora molte donne, uomini e bambini vivono una vita sospesa, dedicata a capire, accettare, spiegare e condividere la propria storia di vita con una malattia rara.
Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
Il coinvolgimento diretto dei pazienti oggi è fondamentale per ascoltare la voce di chi vive in prima persona una patologia, stabilire relazioni di fiducia fra azienda e associazioni, costruire percorsi di cura condivisi. Ed è proprio in ragione di questa necessità che nei prossimi anni la Patient Advocacy nelle aziende diventerà sempre più centrale, integrando maggiormente la visione e i bisogni di pazienti e caregiver per garantire che le loro esigenze siano ben identificate e soddisfatte sin dalle prime fasi di sviluppo delle soluzioni terapeutiche.
