Provare a creare modelli regionali stabili facilmente riproducibili e adattabili per tutto il territorio italiano in ambito di malattie rare. È questo l’obiettivo alla base del progetto “LaboRARE” di Sobi. Abbiamo approfondito l’argomento con Alessandro Tortolano, Regional Patient Access Head dell’azienda. Parte del team di progetto anche Andrea Giuseppe Curia, Senior Regional Patient Access Manager, Massimiliano Liuzzo, Regional Patient Access Manager e Riccardo Colantoni - Regional Patient Access Manager
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto nasce dall’esigenza di poter creare una partnership tra pubblico e privato nell’ottica di pianificare e allocare al meglio le risorse per l’arrivo sul mercato di tecnologie nel mondo delle malattie rare.
Potrebbe descriverlo brevemente?
È sicuramente un progetto sfidante per il peyer regionale e per l’azienda pharma trattando un tema molto complesso come l’Horizon Scanning (HS) e HD. Premesso che un tema quale l’Horizon Scanning dovrebbe essere appannaggio di molti interlocutori (Istituzioni, Società Scientifiche, Associazioni Pazienti) e fra questi l’Industria Farmaceutica, proprio gli obiettivi dell’HS rendono problematica la partecipazione pervasiva e strutturata di quest’ultima in tutte le fai dell’HS. Ciò detto è evidente che risulta essere di interesse di tutti la condivisione di dati e informazioni utili per garantire l’accesso più precoce possibile dei pazienti alle cure. Questo è particolarmente critico in ambito di malattie rare. Ciò detto, quindi, l’attivazione di un dialogo e di una proficua interazione bilaterale tra SOBI e le Istituzioni non può prescindere dalla condivisione pratica di informazioni. Il progetto quindi intende supportare gli Stakeholder nel definire un piano operativo di implementazione di azioni migliorative in ambito Horizon Scanning/Early Dialogue (esempio: area Programmazione Sanitaria).
Che risultati avete o volete raggiungere?
Provare a creare modelli regionali stabili facilmente riproducibili e adattabili per tutto il territorio italiano.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
È necessario continuare a fare cultura di modello organizzativo per questa modalità di lavoro.
Qual è l’aspetto principale del Market Access & Public Affair che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Sicuramente sarà fondamentale creare dei link stabili tra regioni e organi di governo nazionali con un confronto costante e costruttivo con le aziende operanti nel settore.
