Sensibilizzare ed educare su una patologia rara come l’Emoglobinuria Parossistica Notturna attraverso la musica. È “Notti Rare” progetto realizzato da Sobi con la partecipazione della violinista-influencer Eleonora Montagnana e noi ne abbiamo parlato con Carla Rapaccioli, Community Engagement & Communication Manager e Michele Paolillo, Medical Manager Ematologia. Parte del team anche Antonella Sblendido, Medical Advisor Haematology, Adriana Celestini, Business Unit Manager Haematology e Chiara Loprieno, Director of Community Engagement & Communication Sobi Italy, Greece, Cyprus & Malta
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’obiettivo dell’iniziativa era fare luce sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), patologia cronica ultra-rara che colpisce tra 0,5 e 2 persone ogni milione di abitanti. Caratterizzata da anemia (emoglobina bassa), aumentato rischio di trombosi e sintomi debilitanti, si verifica quando le cellule del midollo osseo, responsabili della produzione di globuli rossi (che aiutano a trasportare l’ossigeno nel corpo) mutano e producono cellule del sangue difettose. I globuli rossi difettosi diventano oggetto dell’attacco del sistema del complemento (un componente del nostro sistema immunitario), che li distrugge. I sintomi includono, tra gli altri, in particolare la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. Riconoscere e diagnosticare l’EPN in tempi rapidi è importante per definire un efficace percorso terapeutico e garantire un concreto miglioramento della qualità di vita di queste persone, che compiono con grande difficoltà anche i gesti quotidiani più semplici. Si tratta di sintomi non sempre evidenti: per riconoscerli, occorre prestare attenzione al proprio corpo, mettersi letteralmente “in ascolto”, come nel caso di una melodia, di una sinfonia.
Potrebbe descriverlo brevemente?
“Notti Rare” è una performance musicale notturna in 3 tappe (Bologna – 28 giugno, Bassano del Grappa – 12 luglio e Bari – 13 settembre) con la violinista-influencer Eleonora Montagnana che ha suonato brani di musica pop, leggera e rock passeggiando tra le vie più iconiche delle tre città. Ogni performance è stata postata sui social della musicista-influencer e di Sobi la mattina successiva come momento simbolico di risveglio e presa di coscienza dell’EPN e delle barriere che affrontano i circa 350 italiani con EPN. Questi post sono stati anticipati da post e storie teaser e accompagnati da post e storie di approfondimento sul vissuto con EPN. L’iniziativa è stata accompagnata da attività di ufficio stampa sui media nazionali e sulle cronache locali anche con foto, video-pillole, interviste e approfondimenti qualitativi con la performer e con Opinion Leader sulla patologia.
Che risultati avete o volete raggiungere?
La programmazione sui social di Sobi e di Eleonora Montagnana ha permesso di ottenere 116.000 visualizzazioni su Tik Tok, 7.251 visualizzazioni su Facebook e una copertura Instagram che ha raggiunto i 20.225. La campagna stampa ha prodotto 293 media outlet tra TV e quotidiani nazionali e locali, con circa 61.376.000 lettori nel giorno medio e circa 1.571.000 contatti TV medi.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Penso sia importante proseguire l’opera di informazione e sensibilizzazione sull’EPN per raggiungere altre persone e aiutarle a riconoscerne i segni, perché possano rivolgersi ai centri di riferimento ed essere supportati nel difficile percorso migliorando la loro qualità di vita e sentendosi meno isolati. Perché la vita con una malattia rara è spesso velata da un’ombra che deriva dai sintomi della malattia stessa, che possono davvero compromettere il quotidiano e le prospettive sul futuro. Allo stesso tempo bisogna trovare nuovi canoni di comunicazione che possano arrivare a ‘colpire’ l’attenzione delle persone, altrimenti i messaggi non arrivano. Sobi, che come sempre ha a cuore le persone con malattie rare, vuole portare un tocco di leggerezza e delicatezza alla comunità EPN: per questo abbiamo scelto un registro comunicativo diverso. Grazie alle note di un violino, “Notti Rare” ha invitato il pubblico e le persone con EPN a mettersi letteralmente “in ascolto”: il primo in ascolto degli altri, come segno di apertura per comprendere le difficoltà e il peso spesso invisibile di questa patologia; i secondi in ascolto del proprio corpo, per realizzare quanta qualità di vita possano ancora raggiungere grazie all’innovazione terapeutica.
Qual è l’aspetto principale del Communication Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Se da un lato la comunicazione ha il potere e la capacità di offrire conoscenza alle persone, dall’altro ha il dovere di dare voce a situazioni difficili e a bisogni nascosti. Questo diventa più che mai vero e importante nelle malattie rare che riguardano nella singola patologia piccoli universi di persone, ma che insieme superano 2 milioni di italiani. È un delicato equilibrio che si trova mettendoci il cuore e la testa, senza paura di osare e di stupire.
