“ITP In viaggio con Werlhof”, progetto realizzato da Sobi, vuole diffondere una maggiore conoscenza sulla Trombocitopenia Immune, una rara malattia ematologica caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano un rischio maggiore di episodi emorragici. Abbiamo approfondito l’argomento con Antonella Sblendido, Medical Advisor Haematology e Adriana Celestini, Business Unit Manager Haematology. Parte del team anche Chiara Loprieno, Director of Community Engagement & Communication Sobi Italy, Greece, Cyprus & Malta e Carla Rapaccioli, Community Engagement & Communication Manager
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea nasce dalla volontà di offrire alle persone con Trombocitopenia Immune (ITP) una vita senza compromessi grazie all’innovazione terapeutica, che si traduce nel poter affrontare una sfida impensabile come portare a termine una vera regata. “ITP In viaggio con Werlhof”, dal nome del medico che la scoprì nel 1735, vuole diffondere una maggiore conoscenza della Trombocitopenia Immune, rara malattia ematologica caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano un rischio maggiore di episodi emorragici. Oltre a segni evidenti come la comparsa di petecchie e lividi, uno dei sintomi più frequenti e invalidanti è la fatigue (colpisce il 61% delle persone con ITP) che ha un impatto negativo sulla qualità di vita. L’iniziativa vuole offrire alle persone con ITP maggiore consapevolezza e libertà nella gestione quotidiana della malattia e dimostrare che grazie alla ricerca scientifica una persona con ITP ora può affrontare metaforicamente la malattia “a vele spiegate”.
Potrebbe descriverlo brevemente?
Il mare è dove tutto è nato e si è svolto: un equipaggio composto da 5 persone con ITP, guidato dal noto timoniere di Azzurra, Mauro Pelaschier, Ambassador speciale dell’ITP, si è allenato per gareggiare alla regata Millevele del 24 settembre 2022 nel golfo di Genova, affrontando – pura casualità – un forte temporale, diventata poi metafora di come le persone descrivono la malattia. Un’esperienza di conquista che è stata prima di tutto interiore, perché i partecipanti hanno trovato il coraggio di affrontare le onde, e dai forti tratti emozionali che hanno visto nascere un vero gruppo di amici. Da tutto questo percorso è nato un diario di bordo che racconta emozioni, pensieri, paure, gioie di questo insolito equipaggio che verrà presentato il 29 settembre, a conclusione dell’ITP Awareness Week breve. Il progetto è stato raccontato con un video e amplificato dai canali social di Sobi e AIPIT APS e sul sito itpinviaggioconwerlhof.it, dove si possono ripercorrere le tappe del viaggio e le storie dei partecipanti, e dove vengono suggeriti anche molti strumenti utili per affrontare al meglio la malattia.
Che risultati avete o volete raggiungere?
Innanzitutto, è una sfida contro l’ITP vinta. Poi, l’ottimo risultato in regata: l’equipaggio ha gareggiato con grande determinazione senza farsi intimorire dal mal tempo arrivando 4° nella sua categoria e 12° nella classifica generale su oltre 300 barche. Un successo che testimonia come oggi grazie alla ricerca scientifica, che porta sempre nuove soluzioni, anche le persone con ITP possono affrontare nuove sfide, senza compromessi. Inoltre, una migliore conoscenza della Trombocitopenia Immune per il pubblico generale (222 uscite media con oltre 38,6 milioni di contatti, e ottimi risultati sui social, con più di 3.000 impression su Linkedin, una reach Instagram di 566 e un engagement rate del 7% su Facebook e del 6% su Twitter.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
L’ITP, come tante patologie, porta a una condizione di fatigue che spesso i medici comunicano semplicisticamente al paziente come ‘stanchezza’. Oggi è dimostrato che la fatigue è molto di più; eppure, quando i pazienti la riferiscono al medico non si sentono compresi a pieno. Un progetto come “ITP In viaggio con Werlhof” è un ottimo modo per portare all’attenzione della comunità scientifica temi tanto cari ai pazienti e sensibilizzare il pubblico generale. Migliore conoscenza significa arrivare più velocemente alla diagnosi e a una terapia corretta che permetta di vivere una vita in libertà. Per questo il viaggio di Werlhof continua.
Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
La risposta è tutta nel termine inglese “advocate”, cioè nella capacità/opportunità dei pazienti di portare le loro istanze, richieste, proposte là dove dovrebbero essere ascoltate e considerate. In questo Sobi fa la sua parte, con un impegno costante per migliorare la vita delle persone con malattie rare. Non sto parlando solo di portare loro nuove terapie, ma anche di conoscerne i bisogni non soddisfatti in termini di qualità di vita, di difesa dei diritti, di accesso alle cure migliori, di conoscenza della malattia, perché essere più informati e coinvolti aiuta a curarsi meglio e a vivere meglio. Garantire una migliore qualità di vita è un obiettivo che dobbiamo perseguire tutti insieme, “Inspired by caring, powered by science”.
