073 – Carlevari (Gilead Sciences): “Il benessere del paziente non passa esclusivamente attraverso le terapie convenzionali, ma attraverso nuove modalità della cura”

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
I Bandi di Gilead sono il frutto di uno dei principi fondanti di Gilead Sciences: mettere al centro le persone. Gilead nasce oltre 35 anni fa come azienda con una forte vocazione alla ricerca scientifica trasformativa e all’innovazione terapeutica, che le hanno permesso di affermarsi quale realtà pionieristica nel trattamento delle malattie infettive. Ma il nostro impegno a fare sempre di più, a progredire, ci ha portato a diventare un vero e proprio punto di riferimento per gli Enti di ricerca scientifica e le comunità di pazienti con cui condividiamo le aree di interesse: la virologia, l’oncologia e l’oncoematologia. È da questo impulso che nel 2011 è nato il Fellowship Program, il Bando dedicato a ricercatrici e ricercatori di Enti di ricerca e cura italiani e, nel 2012, il Community Award Program, un modello di collaborazione con le Associazioni di Pazienti italiane per sostenere progetti innovativi e a utilità diffusa in campo socioassistenziale. Oggi, grazie al Bando Community Award Program, siamo una realtà accredita e integrata nel panorama del terzo settore italiano.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il Community Award Program è il Bando che dal 2012 seleziona e premia i migliori progetti proposti da Associazioni di pazienti del Paese che dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull’assistenza terapeutica delle persone affette da HIV, patologie del fegato (HBV, HCV e HDV), patologie oncologiche (carcinoma mammario), oncoematologiche (leucemie e linfomi) e di contribuire a raggiungere gli obiettivi di salute pubblica. Garantisce un sostegno concreto alle Associazioni di Pazienti secondo i principi del merito e della trasparenza. La selezione dei progetti, infatti, è affidata a Commissioni esterne di valutazione, indipendenti da Gilead e di altissimo spessore. Nel tempo il Community Award Program ha ridefinito il proprio perimetro, per rispondere a esigenze importanti in termini di eticità, inclusione, innovatività, digitalizzazione. Lo ha fatto attraverso l’istituzione dei Premi speciali, a partire da quello all’etica, dedicato alla memoria dell’infettivologo di fama mondiale Mauro Moroni e destinato ai progetti che si sono distinti per la gestione delle problematiche di natura etiche (per es., il rispetto della normativa sulla privacy, l’eventuale presenza di conflitti di interesse, l’equa rappresentanza di genere tra il personale di ricerca o il coinvolgimento di pazienti minorenni). In anni più recenti, sono stati istituiti il Premio Speciale dedicato all’Inclusion, assegnato a quei progetti che si sono distinti per la sostenibilità e l’efficacia nella tutela delle popolazioni più vulnerabili e il Premio speciale “Innovazione Digitale”, per i progetti che hanno dimostrato un utilizzo innovativo e originale della tecnologia digitale nella loro realizzazione. Nel 2023 è stato introdotto il Premio speciale “Growing Horizons”, assegnato al progetto che ha rappresentato la prosecuzione di uno o più progetti premiati in edizioni precedenti del Community Award Program e già conclusi con risultati positivi relativamente agli obiettivi prefissati. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
Nel corso delle 11 edizioni realizzate finora sono stati presentati 359 progetti, sia da parte di associazioni nazionali di grande rilievo, sia di realtà no profit locali/regionali. Di questi, sono stati premiati 189 progetti, tutti contraddistinti da una forte originalità e innovatività. I progetti vincitori si sono concretizzati nella produzione di materiale educazionale, eventi formativi, servizi assistenziali per il paziente o i caregiver, iniziative di prevenzione, screening e contrasto alle malattie infettive, oncologiche e oncoematologiche. Oltre 4,6 milioni di euro le risorse destinate per la realizzazione di questi progetti. Le Associazioni premiate al Bando Community hanno dimostrato una crescente attenzione verso le comunità locali, hanno costruito terreni fertili per la promozione di modelli di aggregazione sociale, di percorsi di sviluppo solidale e sostenibile. Il Bando supporta Associazioni, piccole e medie, che svolgono un’attività capillare in territori in cui il servizio pubblico arriva con più difficoltà e le fasce più vulnerabili della popolazione sono maggiormente esposte al rischio di marginalizzazione a causa della mancanza di risorse. La collaborazione con le realtà no-profit del Paese ci investe di un profondo senso di responsabilità sociale. Consci di questo, con il coinvolgimento di una terza parte indipendente stiamo realizzando un’analisi volta a misurare l’impatto sociale che i progetti premiati hanno avuto.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Costruire un tessuto a maglie strette di relazioni in cui tutti gli attori del sistema sanitario nazionale (associazioni di pazienti, medici, società scientifiche, istituzioni, industria) possano agire di concerto per migliorare l’attenzione alle comunità.

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
In questi anni, le Associazioni di pazienti ci hanno dimostrato di fare proprio il concetto di salute così come definito dall’OMS: “Una condizione di completo benessere fisico, mentale e sociale e non esclusivamente l’assenza di malattia o infermità”. Il benessere del paziente non passa esclusivamente attraverso le terapie convenzionali, ma attraverso nuove modalità della cura: facilitazione dell’accesso alle terapie, valutazione delle esigenze quotidiane dei pazienti, scelta del percorso terapeutico più appropriato. Negli anni a venire, il Patient Advocacy sarà sempre più un solido alleato di Gilead nell’individuazione di esigenze terapeutiche ancora disattese e di strategie volte a migliorare lo “standard of care” dei pazienti e la salute globale.