Sclerosi Multipla. In Campania il “sogno nel cassetto” di una governance estesa e multiprofessionale

“L’aspetto qualificante di uno strumento come il PDTA elaborato dall’Agenas è quello di prevedere un percorso completo per una patologia complessa come la Sclerosi multipla che soffre di una grande dicotomia: è una malattia cronica (e come tale governata fondamentalmente sul territorio), ma allo stesso tempo necessita anche di un sapere molto specialistico i cui momenti qualificanti di diagnosi, gestione delle diverse fasi e gestione delle terapie sono di pertinenza prettamente ospedaliera”. Questa la testimonianza di Vincenzo Brescia Morra, Professore di Neurologia alla Federico II di Napoli e Responsabile del relativo Centro per la Sclerosi Multipla, sullo status della governance di questa patologia in Campania, che Quotidiano Sanità e Popular Science stanno approfondendo in diverse Regioni italiane nell’ambito del progetto dei Regional Summit sostenuti incondizionatamente da Bristol Myers Squibb.

“Mi auguro che questo PDTA riuscirà in qualche modo a istituzionalizzare questo percorso e, in qualche modo, a dare anche maggiore autonomia alla Sclerosi Multipla non tenendola più strettamente collegata al più ampio ambito della Neurologia. I Centri SM – spiega Brescia Morra – hanno già maturato, di fatto, una loro autonomia con un’interpretazione orizzontale e interdisciplinare dei bisogni di cura. Speriamo che quello che già si fa in pratica trovi anche una cornice istituzionale.

L’organizzazione in Campania
Secondo quanto sottolineato da Brescia Morra, oggi i Centri SM in Campania sono ancora delle “Monadi”. “Non siamo ancora riusciti a creare una rete vera e propria se non in termini di scambi di conoscenze”. Per il momento la gestione della SM è prevalentemente Napoli-centrica – spiega – con molte diramazioni in periferia, che tuttavia non riescono a offrire tutto quello che invece può dare un grande centro anche e soprattutto in termini di presa in carico e offerta multiprofessionale.

Le nuove tecnologie
L’utilizzo delle nuove tecnologie, soprattutto informatiche, certamente potrà essere funzionale al consolidamento di una rete veramente efficace ma, come sottolinea ancora Brescia Morra, dal punto di vista clinico aiutano in maniera più limitata. Utilissime per lo scambio di documenti e/o refertazioni, mostrano tutti i loro limiti nell’ambito del rapporto insostituibile tra clinico e paziente nel momento della visita. E questo proprio in ragione della complessità della patologia in cui solo il medico mentre visita, può cogliere anche impercettibili modificazioni. Elementi di diagnosi che è pressoché impossibile individuare da remoto.

Terapie innovative e vincoli economici
La severità del clinico nei confronti della Regione dal punto di vista organizzativo cambia totalmente registro quando sollecitato su eventuali criticità nell’introduzione di terapie innovative e a maggior costo: “Nessuno mai, in Regione Campania, ci ha posto vincoli di spesa purché ogni richiesta di accedere ad un farmaco più costoso trovi giustificazione nella correttezza clinica e diagnostica”. Del resto, sottolinea ancora il clinico, i farmaci di cosiddetta seconda linea, sono stati immessi sul mercato dimostrando maggiore efficacia dei precedenti e in scienza e coscienza “non posso non contemplare, per uno specifico paziente, l’opzione di una terapia di maggior efficacia”. Non dimentichiamo – aggiunge – “che non lavoriamo per il passato delle persone con SM ma per il loro futuro”.

Gli auspici
C’è un sogno, nel cassetto di Vincenzo Brescia Morra, che è quello di vedere la governance della Sclerosi Multipla gestita da una sorta di “consiglio di amministrazione” a cui partecipino rappresentanti regionali, esperti della patologia, pazienti ed anche case farmaceutiche “che, non dimentichiamolo, molte volte ci hanno aiutato con risorse indispensabili, anche professionali, che la Regione ancora non contempla”.
L’esempio più lampante, esemplifica il clinico, è quello dello Psicologo Cognitivo, figura fondamentale nella gestione di questa patologia negli aspetti di valutazione cognitiva, che però non viene considerata dalla Regione e la cui attività è stata spesso sostenuta con risorse economiche esterne.

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