Vitiligine: l’impatto socioeconomico della malattia è sottovalutato

Spesso classificata come condizione estetica, la vitiligine è una vera e propria malattia causata dal sistema immunitario che attacca e distrugge le cellule che producono la melanina. “È la malattia che coinvolge il sistema pigmentario più frequente”, spiega Mauro Picardo, Professore UniCamillus International University – Roma e Coordinatore della task force europea sulla Vitiligine, in occasione del media tutorial “Sveliamo il vero volto della vitiligine” organizzato con il supporto di Incyte.

“Si tratta di una patologia infiammatoria cronica recidivante che ha un substrato genetico – è stata osservata una familiarità nel 30%-40% delle persone – ma non è ereditaria”,continua l’esperto. E precisa: “quella che viene trasmessa non è la patologia in sé, ma la predisposizione allo sviluppo della vitiligine, che insorge poi a causa di determinati fattori ambientali”. Come spiega il Professore, la pelle del paziente è particolarmente suscettibile allo stress, che può essere meccanico, fisico, termico, ma anche psicologico. Picardo entra poi nel dettaglio della patogenesi della malattia: “l’aumento della produzione di catecolamine è un fattore che viene associato all’insorgenza della vitiligine, poiché può danneggiare i melanociti e questo facilita lo sviluppo di un processo infiammatorio e porta  all’autoimmunità”.

La vitiligine può essere associata ad altre patologie autoimmuni, come la tiroidite autoimmune che colpisce il 25-35% dei pazienti con vitiligine, il diabete autoimmune, o l’artrite reumatoide.
“Per poterla trattare al meglio occorre intervenire precocemente”, continua Picardo, “il gold standard terapeutico è la fototerapia, un trattamento che non sempre è efficace e non è specifico. A oggi in Italia non abbiamo farmaci studiati specificamente per questa patologia. Negli ultimi decenni però la ricerca ha prodotto risultati molto interessanti e negli Usa è già stata approvata una piccola molecola che agisce inibendo la via di segnalazione delle Janus chinasi (JAK) particolarmente sovraespresse in chi ha la malattia”.

Impatto sulla spesa a carico del Sistema Sanitario Nazionale

La vitiligine è una malattia spesso sottostimata e sottovalutata che però, oltre ad avere un impatto sulla vita dei pazienti, ha anche un peso dal punto di vista della spesa, osserva Francesco Saverio Mennini, Research Director – Economic Evaluation and HTA, CEIS, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”. “Abbiamo condotto uno studio usando dati real world (provenienti dai database amministrativi) per seguire il percorso dei pazienti e comprendere quali voci di costo impattino maggiormente”.

Lo studio osservazionale retrospettivo condotto sui dati relativi all’assistenza ospedaliera, farmaceutica e specialistica ambulatoriale erogata dalla ASL 2 Umbria nel periodo 2014-2018 ha dimostrato che il costo annuo di un paziente con vitiligine è pari a 1.653 euro. Un costo che sale per i pazienti più anziani e per quelli che presentano delle comorbidità, arrivando fino a oltre 5.000 euro. Dallo studio emerge che il 50% dei costi sono ospedalieri.

“I dati di questo studio indicano con forza il peso socioeconomico della vitiligine e sembrano suggerirci come sia essenziale ridurre le comorbidità per ridurne l’impatto sulla spesa sanitaria diretta: infatti, se vediamo i costi dei soggetti giovani e il costo delle comorbidità ci rendiamo conto dell’importanza di sviluppare un modello di presa in carico che preveda la diagnosi e il trattamento precoci” continua Mennini.
L’analisi condotta in Umbria porta probabilmente a una sottostima dell’impatto economico, precisa l’esperto. L’idea è di proseguire la ricerca e ampliarla ad altre realtà regionali e a quella nazionale.

“Anche i costi indiretti hanno un impatto importante, considerano che la malattia ha un impatto in termini di produttività sul lavoro e a volte costringe gli individui a cambiare tipologia di lavoro”. Mennini sottolinea l’importanza di individuare percorsi di presa in carico precoce del paziente con una terapia efficace, per migliorare la qualità della vita del paziente e ridurre l’impatto sulla spesa.

Accanto all’impatto socioeconomico, non va dimenticato quello sulle persone. Secondo lo studio internazionale Valiant (Vitiligo and Life Impact Among International Communities), condotto in 17 Paesi, la vitiligine ha influito negativamente sull’ autostima di 3 pazienti su 5 e in circa il 55% dei casi gli intervistati hanno riferito sintomi di depressione da moderata a grave1. Inoltre, 9 pazienti su 10 si sono scontrati con lo stigma derivante dalla loro condizione1, tanto che oltre il 60% spera nell’arrivo di nuovi trattamenti. “Chi ha la vitiligine è spesso penalizzato nei rapporti interpersonali o sul lavoro, soprattutto quando si tratta di professioni che prevedono un contatto con il pubblico. Ciò che pesa di più sulla psiche dei pazienti è l’assenza di terapie specifiche che fino a oggi li ha lasciati senza speranze circa la possibilità di migliorare le loro condizioni. Per fortuna la ricerca sta cambiando lo scenario”, sottolinea Ugo Viora, Presidente di “Associazione Nazionale gli Amici per la Pelle” ONLUS (ANAP). “In ogni caso è importante che i pazienti si rivolgano ai dermatologi, con i quali la nostra Associazione collabora anche per fare in modo di favorire il più ampio accesso dei pazienti alle terapie”.

 

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