Uno su quattro è raro e gli anni di vita si riducono. Stiamo parlando di tumori. In genere si tratta di pazienti più giovani e con una sopravvivenza minore (55%) a 5 anni dalla diagnosi rispetto a quella di chi ha un tumore frequente (68%). Questi i dati di uno studio condotto dall’Associazione italiana registri tumori (Airtum), dall’Istituto dei tumori di Milano e dal Centro di epidemiologia dell’Istituto Superiore di Sanità, pubblicati su Epidemiologia & Prevenzione.
I dati
Complessivamente sono circa 89mila i nuovi casi attesi di tumore raro all’anno e nel 2010 900mila le persone che vivevano con neoplasia rara. Nell’ambito del progetto europeo Rarecarenet, sono stati identificati 198 tumori rari (che insorgono cioè in meno di 6 persone ogni 100mila in Europa), due terzi dei quali rarissimi, perché colpiscono meno di 5 persone su 1 milione di europei. Cinque tumori, considerati rari in Europa, non lo sono invece in Italia, perché più di 6 italiani ogni 100mila ne sono affetti: sono il linfoma diffuso a grandi cellule B, il carcinoma a cellule squamose della laringe, il mieloma multiplo, il carcinoma epatocellulare e il carcinoma della tiroide.
Tumori rari in Italia
Il 18% delle neoplasie rare diagnosticate in Italia è costituito da tumori solidi dell’adulto, e il 7% da tumori ematologici. Il carico diagnostico atteso dei tumori rari in Italia è paragonabile a quello rappresentato dal cancro del polmone e del colon retto insieme. Ma le professionalità e le competenze necessarie alla gestione di un malato affetto da tumore raro, rileva la ricerca, non sempre sono presenti o equamente distribuite sul territorio nazionale. C’è una frammentazione dell’assistenza, che spinge ad una migrazione sanitaria, nazionale e internazionale, con costi sociali e sanitari elevati.
