Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) non è una malattia rara: sono 5 milioni le persone che ne sono affette in tutto il mondo, di cui circa 21.100 in Italia. Colpisce prevalentemente il sesso femminile, con un rapporto di 9:1 rispetto ai maschi e con un picco tra l’adolescenza e l’età fertile e lavorativa, ovvero tra i 15 ed i 45 anni. È una malattia infiammatoria cronica, di tipo autoimmune (il Sistema Immunitario della persona che ne è affetta auto-aggredisce l’organismo) e sistemica, interessa, infatti, più organi, la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue, i tessuti connettivi e il Sistema Nervoso. La complessità della malattia rende la diagnosi di LES sfidante; infatti, a causa dell’eterogeneità della malattia e dell’ampio spettro di manifestazioni cliniche è difficile identificare i pazienti in una fase precoce. Dato il notevole burden della malattia, la natura non specifica della maggior parte delle terapie ad oggi disponibili, nonché l’esiguo numero di medicinali specificamente mirati per il LES, esiste un importante bisogno medico non ancora soddisfatto di opzioni terapeutiche con nuovi meccanismi d’azione, in grado di sopprimere l’attività di malattia, ridurre il rischio di riacutizzazioni e danno d’organo, limitare di conseguenza l’uso di OCS e ove possibile migliorare la HRQoL.

La gestione del Lupus in Italia, bisogni assistenziali del paziente e percorso di cura

Conduce:
Corrado De Rossi Re, Quotidiano Sanità – Popular Science

INTERVENGONO:

h. 10.00

Introduzione
A cura del moderatore, giornalista di Sics

h. 10.10 – 10.30

Partire dall’ascolto per generare il cambiamento: le sfide e i bisogni del paziente con Lupus
Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano

h. 10.30 – 10.50

Impatto del lupus sulla qualità della vita dei pazienti: necessità di un approccio precoce per evitare danni irreversibili 
Fabrizio Conti, Professore di Reumatologia presso il Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari della Sapienza Università di Roma
Direttore UOC di Reumatologia, AOU Policlinico Umberto

h. 10.50 – 11.10

Le difficoltà attuali nella gestione del lupus: diagnosi precoce e percorsi di cura
Andrea Doria, Professore Ordinario di Reumatologia, Università di Padova

h. 11.10 – 11.35

Dibattito tra tutti i partecipanti

h. 11.35 – 11.55

Obiettivi terapeutici: la gestione del lupus per migliorare la qualità della vita del paziente
Roberto Gerli, Presidente SIR, Professore Ordinario di Reumatologia presso l’Università di Perugia, Direttore della S.C. di Reumatologia dell’A.O.U. di Perugia

h. 11.05 – 12.15

Governance e ruolo dei professionisti: accesso, PDTA e appropriatezza
Claudio Pisanelli, Referente Nazionale SIFO per Farmindustria, Assobiomedica e Assogenerici

h. 12.15 – 12.35

Il ruolo delle Istituzioni nel migliorare la gestione della patologia
On. Fabiola Bologna, Segretario della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
On. Vito De Filippo*, Componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

h. 12.35 – 13.00

Dibattito tra tutti i partecipanti

Conclusioni
A cura del moderatore, giornalista di Sics

 

*invitato a partecipare



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