Il vissuto del paziente come elemento di valutazione clinica. È questo il concetto fondante della Medicina Narrativa. All’Ospedale di Gallarate questa disciplina festeggia il primo anno di “presenza” nella cartella clinica dei pazienti in cura presso il Centro della Sclerosi Multipla.
Nel centro lombardo, da ottobre 2014 ad oggi, sono state raccolte circa 200 cartelle cliniche narrative.“Quando le malattie croniche irrompono nell’esistenza di una persona, introducono una profonda frattura che sovverte le sicurezze, le aspettative, i progetti di vita, le relazioni interpersonali e l’immagine di sé. – dice il dottor Angelo Ghezzi, direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale di Gallarate – La Sclerosi Multipla è una malattia cronica che ha un esordio precoce ed è caratterizzata da periodiche ed imprevedibili riacutizzazioni. Per questi motivi, più di altre patologie, si intreccia con le vicende personali dei malati e dei familiari, influenzandole”.
Il confronto costante fra operatori e pazienti agisce sia sulla dimensione clinica, sia su quella dell’esperienza soggettiva della malattia. “Per essere efficace, la cura della Sclerosi Multipla non può limitarsi ai rilievi clinici e strumentali della malattia, ma deve tener conto dell’esperienza soggettiva e delle caratteristiche di ogni persona (età, professione, grado di collaborazione, attitudine, carattere)”, aggiunge la dottoressa Silvana Baldini, neurologa del Centro Sclerosi Multipla di Gallarate.“Anche un evento critico come un nuovo sintomo o una ricaduta di malattia – interviene la dottoressa Pippolo, psicoterapeuta del Centro – potrà essere interpretato e trattato in modo diverso in funzione del contesto in cui è inserito (lutti, malattie dei congiunti, gravi conflittualità familiari, scelte di vita impegnative). Oltre agli aspetti concreti, rivestono un ruolo determinante anche le fantasie, i riferimenti simbolici e culturali del paziente, le caratteristiche di personalità, i vissuti emotivi e le relazioni interpersonali”.
L’esperienza del Centro SM dell’ospedale di Gallarate
Le informazioni sull’esperienza dei pazienti raccolte dalla Cartella Clinica Integrata (cartella clinica narrativa e cartella clinica “tradizionale”) sono suddivise in tre segmenti: a) la storia personale (eventi familiari e di vita, lavoro e relazioni sociali); b) le caratteristiche personali (tratti caratteriali, emozioni e modo di vedere la SM e i suoi trattamenti; c) relazioni con il centro SM e i suoi addetti (rispetto di visite e prescrizioni, esperienze emotive). Le informazioni sui pazienti sono protette da password ed accessibili solo ai membri del team curante. L’età media dei pazienti è di 42,2 anni, mentre la disabilità media, – misurata dalla scala EDSS (Extended Disabiity Status Scale, che va da 0 a 10 – è di 2.2). L’85% dei pazienti è affetto da Sclerosi Multipla Relapsing Remitting e il restante 15% da forme Croniche Progressive.
Il primo bilancio di questa esperienza pilota è molto incoraggiante. I pazienti e i familiari hanno avvertito un interesse e un ascolto più attento ai loro bisogni e hanno espresso maggiore soddisfazione e fiducia nel servizio. I percorsi di cura sono stati più rispettosi dei vissuti e delle vicende dei malati e questo ha aumentato l’adesione ai trattamenti. La maggiore aderenza ai trattamenti e il miglioramento dei rapporti ha comportato un riscontro economico attraverso la riduzione degli accessi e degli abbandoni della terapia. Sono aumentate anche la coesione dell’équipe degli operatori e la capacità di presa in carico unitaria della persona.
