Negli Stati Uniti, attualmente ci sono più adulti che soffrono di paralisi cerebrale rispetto ai bambini. Nonostante ciò, i Centers for Disease Control and Prevention continuano a etichettare la paralisi cerebrale come “la disabilità motoria più comune nell’infanzia”. Questa definizione non solo ignora la paralisi cerebrale come condizione permanente, ma contribuisce anche a un’attenzione di ricerca sbilanciata rivolta solo all’assistenza pediatrica e non all’assistenza nell’età adulta e per tutto il corso della vita, secondo gli esperti.
Mark Peterson, professore di medicina fisica e riabilitazione presso l’University of Michigan Health, ha lavorato per assicurarsi che la definizione di paralisi cerebrale venisse modificata in modo che, man mano che più bambini con paralisi cerebrale diventano adulti, la loro assistenza possa continuare a essere coerente. In un articolo di prospettiva pubblicato sul New England Journal of Medicine, Peterson espone la logica alla base di questo cambiamento di paradigma.
Discrepanze nell’assistenza per la paralisi cerebrale
Gli adulti con paralisi cerebrale affrontano grandi lacune nell’assistenza quando si allontanano dalla pediatria. Poiché la paralisi cerebrale è stata storicamente classificata come una condizione pediatrica, coloro che ne sono affetti scoprono che c’è una mancanza di conoscenza su come trattare i fattori che accompagnano la loro condizione man mano che invecchiano. “La grande differenza nell’assistenza può lasciare molti adulti con paralisi cerebrale con scarsa fiducia nel fatto che saranno in grado di ricevere l’assistenza di cui hanno bisogno o che le loro preoccupazioni saranno ascoltate”, ha affermato Peterson. “Come pazienti pediatrici, molti che vivono con la paralisi cerebrale possono sentirsi sicuri che le loro domande troveranno risposta e che le loro esigenze di assistenza, come la fisioterapia, saranno sempre coperte dall’assicurazione. Quando le loro cure passano a fornitori per adulti, molti scoprono che la loro assicurazione non copre più le loro esigenze e i loro fornitori non sono in grado di rispondere a domande su aspetti della loro condizione che cambiano con l’età”.
I rischi comuni per gli adulti con paralisi cerebrale possono includere l’insorgenza precoce di condizioni secondarie come osteoporosi, ipertensione, diabete e disturbi psichiatrici. Peterson spiega che è importante affrontare queste comorbilità per garantire che i pazienti ricevano un trattamento adeguato. La maggior parte degli standard di cura per gli adulti con paralisi cerebrale sono stati trasferiti dalla pediatria, afferma Peterson, concentrandosi su singole parti del corpo e affrontando problemi come spasticità, contratture articolari, dolore e disturbi muscoloscheletrici, senza lasciare alcuno standard di cura per gli adulti. “Ciò significa che le persone con paralisi cerebrale possono sviluppare altre malattie non trasmissibili nella prima età adulta che possono contribuire all’invecchiamento accelerato e alla morte prematura”, ha affermato Peterson.
Una nuova definizione di paralisi cerebrale
Dato che sempre più bambini con paralisi cerebrale crescono e diventano adulti, gruppi come la Cerebral Palsy Foundation, il Weinberg Family Cerebral Palsy Center, il Cerebral Palsy Research Network e la Cerebral Palsy Alliance Research Foundation hanno adottato una nuova definizione di paralisi cerebrale che sperano venga ampiamente utilizzata e accettata. La nuova definizione definisce la paralisi cerebrale come “la disabilità fisica permanente più comune” che le persone possano affrontare. “Questa nuova definizione riconosce che la paralisi cerebrale è permanente e non finisce dopo l’infanzia”.
“Definizioni operative solide con un linguaggio come questo aiutano a guidare una ricerca accurata sul gruppo di soggetti corretto. C’è bisogno di ricerche specifiche sugli adulti con paralisi cerebrale e sull’impatto che questa condizione permanente ha. Avere una definizione più accurata aiuta a guidare tale ricerca”. Aggiungere che ci sono sfide fisiche uniche che colpiscono coloro che soffrono di paralisi cerebrale man mano che invecchiano crea opportunità per prenderla in considerazione, e altre condizioni neuroevolutive infantili, in studi che si concentrano sugli adulti e includono adulti con paralisi cerebrale che altrimenti potrebbero essere esclusi.
“Essere in grado di far partecipare gli adulti con paralisi cerebrale a più ricerche cliniche contribuirà immensamente alla nostra comprensione della storia naturale della paralisi cerebrale man mano che le persone invecchiano”, ha affermato Peterson. “Questo può variare da studi specifici sulla paralisi cerebrale a qualsiasi studio che coinvolga condizioni neuroevolutive. Le informazioni raccolte aiuteranno a migliorare l’assistenza che ricevono gli adulti con paralisi cerebrale e a personalizzare meglio i loro trattamenti”.
Anche definizioni chiare sulla paralisi cerebrale e il suo impatto per tutta la vita svolgono un ruolo cruciale nella sorveglianza della salute pubblica. Ad esempio, una definizione operativa appropriata da parte dei National Institutes of Health può consentire una sorveglianza nazionale più accurata e risposte coordinate alle minacce per la salute, essendo più specifica su come la minaccia avrà un impatto sulle persone con paralisi cerebrale. Adulti con paralisi cerebrale a maggior rischio di problemi di salute mentale Queste definizioni possono anche informare le decisioni politiche in merito all’allocazione delle risorse, al rimborso e alle iniziative di miglioramento della qualità, plasmando l’erogazione dei servizi sanitari. Peterson spiega che, con l’avanzare dell’età degli adulti con paralisi cerebrale, molti invecchiano esaurindo le risorse che avevano coperto prima quando venivano visitati in pediatria.
Riformulare la definizione potrebbe anche aiutare ad adattare le politiche che supportano e coprono l’assistenza per gli adulti con la malattia. L’NIH ha segnalato, all’incirca, un aumento del 15% nei finanziamenti correlati alla paralisi cerebrale dal 2017, ma i finanziamenti per le iniziative basate sul corso della vita rimangono insufficienti. “Per molto tempo, l’obiettivo dei progressi medici con la paralisi cerebrale era quello di garantire che i bambini con paralisi cerebrale potessero diventare adulti sani. Ora è il momento di assicurarci di curare adeguatamente gli adulti di cui ci siamo occupati da bambini”.
N Engl J Med 2024;391:1668-1670 DOI: 10.1056/NEJMp2403366 VOL. 391 NO. 18
