Nella sindrome di Ehlers-Danlos è necessario sensibilizzare gli operatori sanitari su come supportare al meglio le famiglie che hanno un figlio affetto dalla malattia rara, nonché sull’importanza di promuovere efficaci capacità di advocacy nei genitori. È quanto evidenzia, su Research in Developmental Disabilities, un team coordinato da Carol Somers dell’University College Cork, in Irlanda.
Recenti ricerche mostrano che la sindrome di Ehlers-Danlos potrebbero portare a conseguenze psicosociali negative per i bambini che ne soffrono. Tuttavia, sono ancora poco noti i processi alla base di questi esiti, compreso l’impatto psicosociale di questa malattia rara sulla vita familiare. Obiettivo dello studio, dunque, era esaminare le esperienze vissute dai genitori di bambini affetti dalla sindrome. Per l’indagine, sono stati reclutati quattro genitori da una clinica specializzata, che hanno partecipato a interviste semi-strutturate. Dall’analisi sono stati identificati tre temi sovraordinati sui quali porre attenzione, dal punto di vista dei genitori: problematiche associate alla sindrome di Ehlers-Danlos, interazioni con i professionisti e la capacità di convivere con la malattia.
Res Dev Disabil (2024) – doi: 10.1016/j.ridd.2024.104789
