Uno studio promosso nel 2015 dalla rete ITACA e pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases, ha dimostrato che in Italia i soggetti accertati affetti da angioedema ereditario sono come minimo 1 su 63.000, suggerendo che nel nostro paese si è vicini ad avere quasi tutti i portatori di malattia correttamente diagnosticati.
L’impatto della malattia sulla vita di tutti i giorni è fortemente invalidante, anche se le innovazioni terapeutiche hanno permesso negli ultimi anni di migliorare significativamente la prognosi per i pazienti (ad esempio, fino a pochi anni fa la mortalità nei soggetti con edema angioneurotico era il 20-30% circa).
Tutte queste considerazioni hanno portato ad istituire un Registro Unico per i pazienti con angioedema ereditario, uno strumento che consente oggi ai medici di inserire dati e terapie ed ai pazienti di registrare gli attacchi, dando ai ricercatori una mole enorme di informazioni di varie etnie (il Registro copre tutto il mondo) e lanciando nuove opportunità nello studio dell’angioedema ereditario e di nuovi farmaci.
Questo incontro con il professor Mauro Cancian, Presidente della Rete ITACA e referente del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche dell’Azienda Ospedaliera Università degli Studi di Padova, si prefigge l’obiettivo di favorire la conoscenza di questa patologia presso la classe medica ma anche presso una platea più ampia di SH e cittadini.
