Associazioni pazienti: proseguire le cure ai malati cronici nonostante il Covid

Sono 24 milioni gli italiani con patologie croniche; 24 milioni di persone a cui devono essere garantite cure e assistenza nonostante l’emergenza da Covid-19. In estrema sintesi è questo l’appello di AMICI ONLUS, Cittadinanzattiva, ANMAR, APMARR E APIAFCO alle istituzioni affinché le persone con Malattia di Crohn e colite ulcerosa, con patologie reumatologiche o dermatologiche autoimmuni, oppure ancora con malattie rare, solo per citarne alcune, possano contare sulla continuità assistenziale.

La tenuta sociale di un Paese si misura nel momento dell’emergenza, soprattutto se coinvolge quello che di più prezioso c’è: il diritto alla salute ed alla continuità delle cure. Per questo ora le associazioni che rappresentano persone con patologie croniche dell’apparato intestinale, muscolo scheletrico, e del derma, insieme ai cittadini, lanciano un appello alle Istituzioni nazionali e regionali ed ai decisori della sanità affinché si trovino soluzioni per gestire efficacemente la pandemia da COVID 19, assicurando una pronta presa in carico dei pazienti positivi, ma non a scapito della continuità delle cure per pazienti con malattie croniche.

A livello nazionale e regionale, in questo momento nel quale le strutture del SSN sono in forte difficoltà, si stanno mettendo in campo numerose ipotesi, per far fronte a quello che le previsioni statistiche stanno in questi giorni paventando: un burn out del sistema da qui a 2-3 settimane. Tra queste, ad esempio in Campania, la possibilità di trasformare i Policlinici in Centri COVID, sulla base del fatto che verrebbero così riservati alle altre patologie tutte le strutture con pronto soccorso.

“Siamo assolutamente consapevoli – commenta Enrica Previtali, Presidente AMICI Onlus – del fatto che tutti in questo momento stanno contribuendo nel proporre soluzioni migliorative. Ma ad esempio bloccare l’accesso ai policlinici alle persone con patologie croniche non è una soluzione. Parliamo infatti, in questo caso, di persone con patologie infiammatorie croniche intestinali, Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, che sono seguite da anni dal proprio medico e dal relativo team multidisciplinare, che magari sono state operate più volte e/o che assumono  farmaci che necessitano di un accesso presso le strutture ospedaliere per la somministrazione, trattate seguendo un percorso di cura condiviso. Tutto questo non può essere né bloccato né delegato ad altri. Pena la perdita dello stato di salute e qualità di vita del paziente con conseguenti aggravi su liste d’attesa e costi per il SSN e per i pazienti, dovuti alla mancata aderenza ai piani terapeutici”.

Il mondo della cronicità incide in modo rilevante nel flusso di erogazione dei servizi alla salute per questo tipo di patologie. Secondo l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane quasi il 40% della popolazione del nostro Paese, cioè 24 milioni di persone, soffre di una patologia cronica. Di queste 12,5 milioni hanno multi-cronicità. Le prospettive sono ancora più preoccupanti: tra 8 anni, cioè nel 2028, il numero di malati cronici salirà a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno a 14 milioni. Tra questi, le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali sono 250.000; i pazienti che soffrono di malattie reumatiche, secondo ANMAR, l’Associazione Nazionale Malati Reumatici sono circa 5 milioni, ovvero il 10% della popolazione; quelli invece che soffrono di malattie dermatologiche autoimmuni si attestano sull’11% di questi, il 3% soffre di psoriasi e l’8% di Dermatite atopica.

“Giusto mettere in campo misure per il contenimento del Covid – conferma Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva – ma non impediamo ai cittadini di curarsi. Sì alle misure necessarie per il contenimento del virus Sars-Cov-2 e per rispondere alle emergenze legate alla pandemia, ma non si possono bloccare le cure, mettendo a rischio la popolazione già provata da liste di attesa e rinvii conseguenti al primo lockdown. Il ridimensionamento delle prestazioni ambulatoriali è grave per due ordini di ragioni. Innanzitutto perché questa emergenza non può tradursi nel mettere semplicemente da parte le esigenze di pazienti cronici e rari o semplicemente di coloro che sono in attesa di una diagnosi come già avvenuto a marzo, e i cui effetti sono già sotto gli occhi di tutti, in termini di mancate cure e liste di attesa sempre più lunghe. Il secondo motivo è la crescita dei dati relativi alla mortalità per patologie croniche, come anche evidenziato da una ricerca della Università di Bologna, e la mancata presa in carico di pazienti che oggi determinerà un profondo problema sanitario nei prossimi mesi”.

Il blocco delle prestazioni ambulatoriali e delle attività programmate risultano infatti particolarmente rischiose, poiché si aggiungono, negli effetti negativi, a quanto già avvenuto per tutto il periodo del lockdown imposto a marzo 2020, e che si è, tra l’altro, tradotto in una crescita esponenziale delle liste di attesa. Ma questo blocco, soprattutto, implica la non garanzia delle prestazioni standard.

“ANMAR, comprendendo l’emergenza legata al COVID – dichiara Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR – ha ritenuto di stilare delle indicazioni/raccomandazioni, da tradursi in provvedimenti governativi che riteniamo essenziali ed improrogabili per noi malati reumatici al fine di permettere una corretta gestione dell’emergenza sanitaria e nel contempo assicurare la salute a milioni di malati cronici. Abbiamo fatto sottoscrivere ad alcuni parlamentari una lettera finalizzata all’avvio di interrogazioni parlamentari urgenti per sopperire a bisogni impellenti quali: attivare tutti i servizi legali alla telemedicina, garantire la continuità terapeutica, assicurare ai lavoratori fragili la possibilità di fruire di periodi di malattia prolungati,  prevedere autocertificazioni per la visita dei congiunti alle persone affette da patologie croniche, considerare i caregiver come persone che si dedicano ai loro familiari congiunti anche attraverso permessi speciali, attuare una rete integrata ospedale territorio per il trattamento del dolore cronico non oncologico”.

“Con l’emergenza Covid-19 per noi pazienti cronici – spiega Antonella Celano, presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR APS) – non cessano né rallentano le sofferenze fisiche e psicologiche, le necessità di cure, controlli e contatto con i medici specialisti e neppure diminuiscono le necessità di accedere a una tutela della salute che non può essere sospesa. E tanto meno può esserlo di nuovo. Dopo il lockdown dei mesi scorsi, le liste d’attesa, già straziate da un carico di accumuli, sono state ulteriormente gonfiate dal flusso dei rinvii che hanno inciso in maniera pesante sulla condizione già fragile e precaria di chi coesiste con una cronicità che non conosce tregua. In una recente ricerca condotta dall’Osservatorio APMARR in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch è emerso come più di 4 persone su 10 mettano in relazione il periodo dell’emergenza con il peggioramento della propria condizione di salute. Come pazienti a tempo indeterminato – prosegue Celano- abbiamo assoluto bisogno che le Istituzioni ed il SSN versino per noi i loro indispensabili contributi di cura e di certezza della cura, in assenza dei quali saremmo inevitabilmente condannati a veder peggiorare la nostra condizione di vita, nella frustrazione di vederci negato il pieno diritto alla Salute quasi fossimo dei pazienti ‘in nero’. Il criterio stesso di indifferibilità- conclude Celano- non può escludere la cronicità”.

Purtroppo i dati di numerose ricerche di livello nazionale e regionale indicano come l’emergenza Covid abbia generato una perdita di salute generale della popolazione, con l’aumento dei decessi per patologie croniche e un contestuale ritardo nel percorso di diagnosi di patologie.

“Questa situazione – rileva Valeria Corazza, presidente di APIAFCO – se non arginata per tempo, purtroppo genererà, oltre ad un danno individuale per i per pazienti a causa dei  ritardi diagnostici,  anche un impatto devastante per i malati dermatologici.  Il paziente si sente abbandonato e per questo sempre più ricorre al supporto psicologico che grava sulle tasche dei pazienti. Si tratta di un danno collettivo che avrà effetti significativi nel tempo e causerà un deterioramento degli standard generali di salute della popolazione italiana con patologie croniche e non”.