Asma grave, una patologia “invisibile” che va affrontata a livello nazionale

Sono oltre 3 milioni gli italiani che soffrono di asma. Di questi, il 5-10% è affetto da asma grave, una percentuale che da sola consuma oltre metà della spesa disponibile per l’intera patologia. Si tratta di una malattia cronica sottodiagnosticata e di cui spesso lo stesso paziente ha scarsa consapevolezza con il rischio di una conseguente inadeguata gestione della malattia.

Tra i problemi che concorrono a rendere complessa la gestione della patologia, la mancanza di uno standard terapeutico che garantisca a tutti equità d’accesso: ad oggi ciascuna regione fa per sé, spesso non è chiaro dove siano i centri specializzati più vicini e il paziente, se poco seguito, tende a rivolgersi al proprio medico solo durante le riacutizzazioni.

Si è affrontato l’argomento della presa in carico dei pazienti con asma grave durante l’ultimo National Summit di Sics, dedicato proprio a questa patologia, sostenuto incondizionatamente da AstraZeneca. Durante la puntata è stato presentato il documento elaborato dall’Alta scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (Altems) dell’Università Cattolica di Roma in sinergia con un gruppo di lavoro nazionale e intitolato “Sviluppo di raccomandazioni evidence based e requisiti necessari per la gestione dei pazienti affetti da asma grave. Una sorta di roadmap clinica, gestionale e organizzativa da presentare alle istituzioni per migliorare lo status quo.

Le Raccomandazioni  Altems
Amedeo Cicchetti, ordinario di Organizzazione aziendale alla facoltà di Economia dell’università Cattolica del Sacro Cuore e direttore di Altems, ha inserito l’asma grave nel più ampio contesto della gestione delle malattie croniche: “Si stima che il 70-80% delle risorse sanitarie a livello mondiale sia oggi speso per la gestione delle malattie croniche”, ha ricordato, sottolineando come l’Italia dedichi una quota molto importante all’assistenza in ospedale, ma sia molto meno attenta a quella territoriale. In questo potrebbe essere d’aiuto il Pnrr, che punta molto sull’assistenza domiciliare. “In Italia manca una gestione integrata per le malattie croniche – ha affermato Cicchetti – Abbiamo un sistema ancora frammentato e privo di un progetto complessivo. Fondamentale, poi, un coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura”. Le competenze richieste oggi al personale sanitario, secondo Cicchetti, sono la capacità di misurare non solo gli esiti, ma anche quello che accade sul territorio e al domicilio del paziente; la capacità di trovare soluzioni, linee di indirizzo e di utilizzare modelli che si dimostrano efficaci e infine quella di implementare le soluzioni tutti insieme.

Filippo Rumi, ricercatore Altems, ha presentato lo studio, che si è concentrato su quattro elementi cardine: l’organizzazione dei servizi, la tempestiva identificazione dei casi sospetti, la valutazione e la gestione multidisciplinare dei pazienti affetti da asma grave in un’ottica di ottimizzazione degli outcome di salute e l’assistenza incentrata sul paziente e su un processo decisionale di cura condiviso. “Ad oggi il paziente fa un affidamento eccessivo agli steroidi per via sistemica, sottoutilizzando quelle terapie che possono prevenire o ridurre la frequenza delle riacutizzazioni e i costi associati – ha affermato Rumi –. Una diagnosi tempestiva seguita da interventi di medicina di precisione permetterebbe di migliorare la personalizzazione e l’ottimizzazione del trattamento”. Per Altems è fondamentale poi agire sulla formazione degli operatori sanitari, che devono ricevere informazioni e linee guida per sapere come riconoscere la malattia e come agire di conseguenza. Infine, “servono cambiamenti a livello di sistema per aumentare la consapevolezza e ridurre le barriere di comunicazione tra i team clinici, implementando anche le tecnologie di telemonitoraggio e più in generale la sanità digitale per ritardare la progressione della malattia”, ha concluso Rumi.

I trattamenti e la diagnosi precoce
Oggi sul mercato esistono ormai diverse alternative biologiche che secondo gli esperti sarebbero da preferire ai trattamenti sistemici (usati ancora da circa il 60% di chi soffre di asma grave). “Gli steroidi hanno spesso effetti collaterali che possono portare a una serie di problematiche – ha ricordato Matteo Bonini, del dipartimento scienze mediche e chirurgiche Pneumologia, Fondazione Policlinico Gemelli – Per questo a volte avviene che il trattamento stesso possa determinare le comorbidità”. Altro aspetto importante è quello dei device, che per l’esperto sono importanti tanto quanto il farmaco: “L’utilizzo dell’inalatore più appropriato ci permette di personalizzare al meglio la terapia”.

Un aspetto emerso durante la discussione è la bassa aderenza terapeutica dei pazienti che soffrono in particolare di asma ma anche l’asma grave registra dati in tal senso, soprattutto tra le fasce più giovani della popolazione. Un dato su tutti: i pazienti con asma grave che hanno un’aderenza superiore all’80% sono meno del 7% e si riducono a poco più dell’1% della fascia dei ventenni.

Adriano Vaghi, presidente Aipo (Associazione italiana pneumologi ospedalieri), ha evidenziato come non si sia mai parlato di un programma nazionale per la gestione dell’asma grave: “Questi pazienti hanno bisogni e necessità diverse rispetto a chi soffre di asma lieve. Uno su tutti: durante le riacutizzazioni devono poter avere l’accesso diretto agli ambulatori”.  L’identificazione della forma grave della patologia, inoltre, è un percorso molto complesso che può essere anche molto lungo. “Per questo deve esserci il supporto organizzativo adatto, non basta curare l’aspetto prettamente clinico”, ha sottolineato Vaghi.

Sull’importanza della diagnosi precoce è intervento anche Giuseppe Valenti, dirigente medico Malattie apparato respiratorio Asp Palermo e referente Aaiito (Associazione allergologi immunologi italiani territoriali e ospedalieri): “Passa troppo tempo tra l’insorgenza della malattia e la diagnosi in centri specializzati e questo ha conseguenze sia sulla qualità di vita del paziente sia sui costi socio-sanitari”.
Per Franco Lombardo, referente Simg e specialista pneumologo, il medico di medicina generale ha un ruolo non secondario: “Deve capire se ha di fronte un’asma grave e indirizzare il paziente al Centro specialistico più vicino”.

I bisogni dei pazienti
Considerando l’importanza di una corretta gestione dell’asma grave in quanto patologia cronica, è fondamentale che il paziente sia seguito e trattato in maniera tempestiva e continuativa, per questo potrebbero assumere un ruolo sempre più importante i programmi di supporto ai pazienti che integrino i percorsi di cura condivisi con gli specialisti e rispondano alle esigenze dei pazienti supportandoli quotidianamente.
Al tavolo hanno preso parte anche le associazioni dei pazienti, che hanno sottolineato come l’asma grave sia spesso banalizzata, proprio a causa dell’eterogeneità della patologia. “Oggi dobbiamo lavorare sull’individuazione dei pazienti con asma grave e sul riconoscimento dei loro bisogni, anche di quelli di natura assistenziale, come per esempio il riconoscimentod ell’invalidità – ha affermato Sandra Frateiacci, delegato ai rapporti istituzionali di Federasma e presidente Asma-Aps – È poi necessario creare una rete sul territorio, che renda semplice capire quali sono i percorsi e i centri di riferimento. Infine, bisogna ricordarsi anche dei familiari di chi soffre di questa patologia: spesso un genitore, generalmente la madre, è costretto a lasciare il lavoro per seguire un figlio con asma grave”.

Simona Barbaglia, dell’associazione Respiriamo insieme, ha proposto di riconoscere l’asma grave come una patologia distinta dall’asma, poiché “è diversa sia nella fase di diagnosi sia in quella di trattamento. Occorre poi riconoscere al paziente un trattamento standardizzato e un’equità di accesso alle terapie innovative ovunque si trovi”.

In chiusura, Tiziana Nicoletti, responsabile del coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, ha notato che probabilmente un paziente poco consapevole del suo stato di malattia è un “paziente che non è stato abbastanza coinvolto e informato sul percorso di cura, aspetto che deve essere implementato per migliorare l’aderenza terapeutica e la qualità di vita”.

A margine del Tavolo Annamaria Parente, Presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato ha sottolineato come durante l’emergenza si sia verificata una riduzione del numero delle diagnosi dei pazienti affetti da malattie respiratorie croniche. “E’ opportuno che ci sia un percorso integrato tra medici specialisti, medici di base e pediatri per rendere efficace la presa in carico dei pazienti con asma grave. Il Piano nazionale della Cronicità dovrebbe prendere in considerazione anche tale patologia, attraverso un percorso che faciliti l’identificazione dei pazienti attraverso il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’invio allo specialista per la presa in carico dei pazienti in un piano di controllo per l’aderenza terapeutica.

Michela Perrone

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