Tumore al seno avanzato: mancano informazioni sulla gestione della vita quotidiana

Alimentazione, vita di coppia, lavoro. Sono queste le tre aree in cui le donne con tumore al seno metastatico vorrebbero ricevere più informazioni. Affrontare una diagnosi di tumore non è semplice, né dal punto di vista fisico né da quello psicologico e emotivo. Se la medicina sta compiendo passi da gigante nella cura delle neoplasie, spesso i bisogni delle pazienti si annidano nella quotidianità, nei gesti e nelle abitudini che contribuiscono a garantire una buona qualità della vita. Parte da questa consapevolezza la campagna “È tempo di vita”, promossa da Novartis Italia in collaborazione con Salute Donna Onlus che da quattro anni vuole informare e sensibilizzare, dando voce alle pazienti che convivono con un tumore al seno metastatico, di cui il 13 ottobre si celebra la Giornata mondiale.
“Questa malattia colpisce donne in età diverse e in ciascuna il tumore ha caratteristiche specifiche – ha spiegato Filippo de Braud, Professore Ordinario di Oncologia Medica Università di Milano, Direttore Scuola di Specialità in Oncologia Università di Milano, Direttore Dipartimento di Oncoematologia Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, durante l’incontro di lancio della campagna, che si è tenuto il 6 ottobre – Tracciare un profilo il più possibile personalizzato della malattia è il primo passo per impostare un approccio terapeutico mirato e un percorso multidisciplinare di cura, che tenga conto delle caratteristiche uniche di ciascuna donna. Convivere con una diagnosi di tumore al seno avanzato significa intraprendere un percorso complesso dal punto di vista terapeutico, ma anche dal punto di vista psicologico ed emotivo, che investe tanti aspetti della vita”.

La campagna 2020
Quest’anno “È tempo di vita” si concentra su sette ambiti della quotidianità: lavoro, amore, famiglia, amicizia, tempo libero, bellezza e volersi bene, con un focus sull’alimentazione. Un’indagine condotta da Elma Research per Novartis Italia ha cercato di accendere i riflettori sui bisogni maggiormente insoddisfatti delle donne malate, scoprendo che il 40% perde il piacere del cibo e per un terzo cucinare diventa una fonte di stress. “L’indagine di Elma Research ci mostra quali siano i bisogni delle giovani donne con tumore al seno avanzato e ci dice anche che in molti casi hanno difficoltà a trovare le risposte che cercano sulla gestione della vita quotidiana – ha sottolineato Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – Anche l’alimentazione in oncologia è un tema su cui esiste molta confusione e disinformazione e per questo abbiamo coinvolto nel progetto professionisti in grado di dare risposte concrete”.

La campagna quest’anno si declina anche in un ricettario ideato dalla food blogger Chiara Maci e dalla biologa e nutrizionista dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Anna Villarini, e in un’omonima web serie, in onda sui canali social della campagna. “Sempre più studi evidenziano che l’alimentazione ha un impatto importante sulla qualità di vita di chi ha un tumore, sulla progressione della malattia e sulla riduzione degli effetti collaterali delle terapie – ha ricordato Villarini – Il messaggio è che una corretta alimentazione anche dopo la diagnosi può essere una alleata per combattere il tumore assieme ai trattamenti chirurgici e terapeutici che restano fondamentali”. Il volume contiene sette ricette semplici e veloci, che permettono di variare la dieta divertendosi in cucina e condividendo i piatti con chi si ama. La web serie collegata consiste in otto brevi episodi in cui Chiara Maci mostra la ricetta del giorno. Inoltre, tra ottobre e novembre sul canale Instagram della campagna si terranno 7 dirette con esperti per analizzare i vari aspetti della vita quotidiana e rispondere alle domande delle pazienti.

Il tumore al seno metastatico
In Italia sono circa 37.000 le persone che convivono con questa forma di malattia, raramente guaribile. L’obiettivo delle cure è aumentare la sopravvivenza mantenendo la qualità di vita. Il tumore al seno è il più diffuso tra le donne: nel nostro Paese sono oltre 800.000 le persone colpite, con circa 53.000 nuove diagnosi nel 2019 (di cui 500 uomini). Oggi la sopravvivenza raggiunge l’87% a cinque anni dalla diagnosi e l’80% a dieci. Tuttavia, ogni anno 12.000 persone perdono la vita a causa di questo tipo di cancro. Negli ultimi anni la medicina ha compiuto molti progressi e oggi, oltre alla stadiazione, il tumore viene anche classificato dal punto di vista molecolare. Questo influenza la strategia di cura, che è sempre più personalizzata.

“Oggi la vita delle donne dopo una diagnosi di tumore al seno avanzato è molto cambiata – ha spiegato Paolo Marchetti, Direttore Oncologia Medica B, Policlinico Umberto I e Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea, Professore Ordinario Oncologia, “Sapienza”, Università di Roma – Grazie e terapie sempre più mirate, abbiamo assistito negli ultimi anni a un significativo aumento del controllo della malattia e a un miglioramento della qualità di vita. Uno scenario che ci auguriamo possa migliorare ulteriormente: esiste infatti oggi una categoria di farmaci, chiamati inibitori delle cicline, che agiscono nel bloccare questa famiglia di proteine che si è scoperto avere un ruolo chiave nella crescita del tumore al seno metastatico ormono sensibile, che colpisce proprio le giovani donne”.

Alimentazione, lavoro, affettività
L’ indagine di Elma Research ha sottolineato come, oltre all’alimentazione, le altre due aree in cui si concentrano i bisogni maggiori da parte delle donne colpite dalla malattia sono il lavoro e la vita di coppia. Lo studio ha coinvolto 160 pazienti in premenopausa con un’età media di 43 anni e affette da carcinoma mammario localmente avanzato o metastatico. Quattro donne su 10 sono costrette a lasciare il proprio lavoro, mentre il 32% rimane “spesso” o “molto spesso” indietro con le attività da svolgere e si ritiene poco produttiva. Per la metà delle donne la malattia ha un impatto molto forte sulla vita personale e per il 59% ne risente il rapporto con il proprio partner. Dall’indagine è emerso il bisogno di ricevere informazioni sui vari aspetti dalle quotidianità impattati dal tumore, come la sessualità, la possibilità di avere figli,i diritti sul lavoro e i servizi a disposizione.

“Oggi le prospettive di sopravvivenza sono aumentate e questo ha portato all’emergere di nuovi bisogni di informazione e di supporto, che riguardano i diversi aspetti della quotidianità – ha confermato Saverio Cinieri, Direttore del reparto di Oncologia Medica dell’ospedale Perrino di Brindisi e Presidente eletto Aiom – Diventa quindi fondamentale rispondere a questi bisogni con un approccio sempre più multidisciplinare e integrato. Progetti come la campagna ‘È Tempo Di Vita’ si inseriscono in questa prospettiva e offrono alle donne utili strumenti nell’ottica di una migliore qualità di vita”.

di Michela Perrone

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