(Reuters Health) – L’approccio chirurgico al trattamento della malattia rara delle vie respiratorie nota come stenosi subglottica idiopatica (iSGS) presenta vari rischi peri-operatori, problemi a livello di funzionalità vocale e alti tassi di recidive.
A dimostrarlo è stata una ricerca basata su dati raccolti attraverso i social media che ospitano comunità online di pazienti. L’indagine, coordinata da Alexander Gelbard del Vanderbilt University Medical Center di Nashville (USA), è stata pubblicata da JAMA Otolaryngology-Head and Neck Surgery.
La ricerca
Gelbard e colleghi hanno arruolato pazienti con stenosi subglottica idiopatica che si sono sottoposti a un intervento chirurgico: dilatazione endoscopica (ED), resezione endoscopica con terapia medica adiuvante (ERMT) o resezione criotracheale (CTR), all’interno della North American Airway Collaborative e di una comunità online di pazienti con iSGS su Facebook.
I pazienti dovevano compilare, ogni tre mesi, un modulo sullo stato di salute da inviare per via elettronica. Il sistema generava quindi una serie di domande su uso di farmaci adiuvanti, interventi di trattamento della stenosi subglottica idiopatica per capire se il paziente aveva complicanze specifiche associate alla terapia. Ogni sei mesi, poi, aveva luogo una valutazione specifica sui sintomi e sulla qualità di vita del paziente.
I risultati
Tra le 810 persone coinvolte, il 74,4% si era sottoposto a ED, il 14,9% a ERMT e il 10,6% a CTR. Il 22,8% dei pazienti, poi, ha avuto una recidiva con necessità di un nuovo intervento chirurgico nel corso dei tre anni di studio. Mentre tra i pazienti senza recidive, quelli trattati con CTR avevano i punteggi migliori di CCQ e SF-12v2 e il peggior punteggio VHI-10, così come i più alti rischi peri-operatori.
“Uno dei principato ostacoli nella ricerca sulle malattie rare è la distribuzione geografica dei pazienti, che richiede una vasta infrastruttura di reclutamento e monitoraggio che aumenta tempi e costi degli studi clinici”, ha spiegato Gelbard. Con questo studio “dimostriamo che sfruttando i social media per coinvolgere i pazienti e usando dati raccolti da sistemi in remoto si può avere una più rapida comprensione delle malattie rare”, ha aggiunto il ricercatore americano.
Gelbard ha anche dichiarato che era la prima volta che il suo team reclutava pazienti attraverso una comunità online e con i sintomi monitorati a distanza. “Riteniamo che sia stata la combinazione di questi due elementi e i dati ottenuti dal trattamento a rendere il nostro studio così efficace”, ha concluso l’esperto, secondo il quale questo studio “dimostra la fattibilità e l’efficacia del reclutamento basato sui social media”.
Fonte: JAMA Otolaryngology-Head and Neck Surgery
Marilynn Larkijn
(Versione italiana Quotidiano Sanità/Popular Science)
