Giovani hakers alla ricerca di soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare. E’ il Rare Disease Hackathon, la maratona hacker dedicata alle malattie rare che culminerà in un evento live a metà ottobre alla Leopolda di Firenze in occasione del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.
L’Hackathon nasce come unione di due termini inglesi: “hack” (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.
Il contest prevede un premio finale di 5.000 euro al team che proporrà il miglior progetto nel rispetto dei 7 criteri di valutazione dell’hackathon che sono:
1.Rilevanza con le sfide indentificate e specificate nel sito https://www.rarediseasehackathon.it
2.Innovatività e originalità dell’idea
3.Uso innovativo delle tecnologie digitali
4.User interface e user experience con particolare riguardo alle particolati necessità di pazienti affetti da malattie rare
5.Composizione Cross-disciplinare del Team (e.g., developers, designer, esperti, altri individui non correlati con le tecnologie digitali, etc.)
6.Completezza e chiarezza della presentazione finale della Soluzione
7.Fattibilità del progetto
Nell’evento di ottobre di Firenze, per tre giorni di seguito (10-11-12 ottobre) si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia. Ma prima dell’appuntamento fiorentino, i neuroni dei partecipanti si scalderanno con due differenti workshop: il primo rivolto alle sole organizzazioni dei pazienti che ha identificato i bisogni; il secondo in programma il 25 settembre, nell’ambito della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec, in cui gli hakers verranno identificati i bisogni dei pazienti mentre nelle tappe successive di settembre e ottobre saranno coinvolti sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici ed esperti di malattie rare.
“Con questa iniziativa, Shire Italia rinnova il suo impegno nell’innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare”, ha sottolineato Francesco Scopersi, General Manager di Shire Italia. “I servizi ai pazienti sono il nostro fiore all’occhiello da tempo: dall’assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver. Con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa, il Rare Disease Hackathon, manteniamo aperta la strada allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un’ottica di Open Innovation che coinvolge giovani ricercatori, le organizzazioni dei pazienti e l’industria”, ha concluso. Proprio lo scorso febbraio durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stato annunciato che EURORDIS, Microsoft e Shire hanno costituito la Commissione internazionale per porre fine all’odissea diagnostica dei bambini affetti da una malattia rara.
Shire Italia oltre a premiare il migliore progetto, valuterà con il proprio dipartimento internazionale IT le varie soluzioni tecnologiche proposte per sviluppare eventuali progetti di interesse.
Tra le associazioni attivamente coinvolte FedEmo, Fondazione Paracelso, l’Associazione Emofilici di Ravenna e quella di Vicenza, AIMPS associazione per la lotta alle Mucopolisaccaridosi, AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, AAEE – Associazione Angioedema Ereditario, Uniamo Fimr-Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), Un Filo per la Vita Onlus per l’insufficienza intestinale cronica benigna e ANNA – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, la Consulta delle Malattie Rare. Partner tecnologico dell’iniziativa Media For Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute
Hashtag dell’intero Hackathon è rarehack2018 e la pagina Facebook è raggiungibile all’indirizzo www.Facebook.com/RareDiseaseHackathon.
