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Malattie rare: a ogni paziente il lavoro più indicato. Presentata la proposta di legge

linee guidaPiena integrazione sociale e lavorativa per le persone affette da malattie rare,
offrendo loro la possibilità di un’adeguata valutazione delle loro possibilità e di un accompagnamento in grado di utilizzarne nel modo migliore le competenze. È questo l’obiettivo della proposta di legge presentata da Paola Binetti (Area Popolare) e illustrata nel corso di una Conferenza Stampa alla Camera dei Deputati.

Il testo istituisce speciali commissioni, di cui fa parte anche un medico competente, per fornire una valutazione dei limiti lavorativi della persona con malattia rara. Prevede quindi un piano di accompagnamento individuale nel mondo del lavoro mirato ad assegnare a ciascuno la mansione più adatta rispetto alla riduzione della capacità lavorativa ma anche alle proprie attitudini. Inoltre riserva delle quote d’obbligo alle persone con una riduzione della capacità lavorativa compresa tra il 34 e il 45 per cento, oggi esclusi dal mercato del lavoro perché la legge 68/1999 le prevede solo per disabilità maggiori.

“Non bisogna dimenticare che dietro una malattia rara c’è sempre una persona”, sottolinea Nicola Spinelli Casacchia, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, “ciò significa che dobbiamo superare l’idea della sola medicalizzazione della malattia e vedere prima di tutto la persona nei suoi bisogni sociali e di integrazione”. L’importanza di questa legge, commenta Binetti, prima firmataria anche della legge sull’autismo, “è che parte dal presupposto che la malattia non esaurisce l’individualità della persona, per questo bisogna far leva sulle capacità che questi pazienti hanno. Ad esempio possono riuscire bene in professioni orientate sulle capacità relazionali”.

Il collocamento mirato, secondo Mario Melazzini, presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), “identifica la reale potenzialità di ciascuno e questo presuppone che vi sia dietro una valutazione di una risorsa e non di un costo per il sistema Paese”.

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