Il 6 giugno è la Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia autoimmune che si manifesta con  cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo (le zone inverse), ovvero le ascelle, l’area intramammaria, l’inguine, i glutei, l’interno cosce e la zona perianale, e che compromette seriamente la qualitĂ della vita di chi ne soffre. La giornata viene celebrata a Roma con un dibattito per fare il punto sulla conoscenza scientifica e sociale dell’HS in Italia e sulle prospettive per migliorarla, organizzato da Inversa onlus, l’associazione che si occupa di chi è affetto da questa patologia. L’evento – trasmesso in streaming sul sito www.inversaonlus.it e  sui canali social dell’associazione – vede la partecipazione di Giusi Pintori, Presidente di Inversa onlus  e di Hidradenitis Europe- Efpo, Damiano Abeni, Emilio Floris, senatore 12° Commissione igiene e sanitĂ del Senato, e Alessandro Cecchi Paone, giornalista.
Lo stato dell’arte
L’Hs è ancora oggi una patologia di diagnosi difficile e tardiva. La lentezza della diagnosi comporta un grave danno per il paziente, che non riceve le terapie adeguate per tempi anche lunghi, subendo un ritardo terapeutico che influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Proprio il ritardo terapeutico, comune a molte persone affette da Hs, influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Risulta quindi fondamentale un approccio interdisciplinare per registrare un buon governo della cronicitĂ . La collaborazione tra professionisti che appartengono a diverse specialitĂ consente di limitare gli stati acuti e migliorare la qualitĂ di vita dei pazienti. Anche quando ha un buon supporto l’idrosadenite ha un andamento recidivante, tuttavia, nonostante accompagni per decenni la vita delle persone non è stata inserita nel “Piano Nazionale delle Cronicità ”. Nei pazienti affetti da Hs si registra un notevole nomadismo  e profonde le differenze assistenziali tra una regione e l’altra. I pazienti, inoltre, non hanno esenzioni e il riconoscimento di invaliditĂ . Pur essendo di elevato  interesse dermatologico di fatto molti pazienti vengono indirizzati dal proprio medico di medicina generale, al chirurgo, il quale spesso, omette di formulare la diagnosi poichĂ© l’Hs viene spesso classificata come cisti sebacea o altre patologie. Il paziente si trova quindi  a vivere per lungo tempo soffrendo di una patologia di cui non conosce il nome e le possibilitĂ terapeutiche. La persona affetta da Hs pertanto subisce spesso nel corso della sua esistenza drenaggi senza anestesia scioccanti che non sono risolutivi e questo la spinge ad abbandonare il ricorso alla medicina. In una situazione  di dolore costante, con compromissione dei movimenti e con coinvolgimento delle zone intime i pazienti vivono un’esistenza di notevole sofferenza sia fisica che psicologica. Risulta quindi importante il ruolo dello psicoterapeuta.  La componente di esclusione sociale e di percezione di bassi livelli di qualitĂ di vita ha infatti nell’idrosadenite caratteristiche allarmanti. Non si conosce esattamente la prevalenza della patologia in quanto nessuna indagine epidemiologica di prevalenza è stata fatta. La letteratura scientifica spazia dallo 0,1% al 4%.
