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Emofilia A: al via l’iniziativa “Ridisegniamo l’emofilia”

Un appello per una migliore qualità di vita delle persone con emofilia A e di coloro che ogni giorno affrontano la quotidianità al loro fianco. Una raccolta di contributi sui Social, eventi di Street Art e numerosi progetti per ridisegnare un futuro migliore per questi pazienti. Questa la mission dell’iniziativa “Ridisegniamo l’emofilia” promossa da Roche con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, al via oggi.

“Ridisegniamo l’emofilia” si rivolge a chi vive con l’emofilia A, una patologia ereditaria che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui più di 4.000 in Italia, caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. L’emofilia A è una patologia che si scopre da piccoli, che influisce sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e che accompagna le persone per tutta la vita. L’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta portano con sé emozioni e aspirazioni molto diverse. Per questo, l’iniziativa si rivolge a persone di età differenti, adolescenti, adulti e genitori invitandole a ridisegnare l’emofilia, insieme. Ridisegnare gesti quotidiani in una prospettiva in cui la patologia potrà essere gestita in modo ottimale segnando un significativo innalzamento della qualità di vita per pazienti e caregiver.

I partecipanti potranno condividere su Facebook e Instagram, utilizzando l’hashtag #Ridisegniamolemofilia, una foto, un video, un disegno o un pensiero, su un aspetto della propria vita, un progetto, un’esperienza o una sfida che vorrebbero poter affrontare o vivere in modo differente. I contribuiti raccolti saranno di ispirazione per la realizzazione di opere di street-art che, in alcune città italiane, daranno spazio, voce e colore alle emozioni e alle aspettative dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che vivono con l’emofilia e di tutti coloro che ogni giorno affrontano con loro le piccole e grandi sfide della vita. Tramite la raccolta dei contributi e le opere di street-art, il progetto vuole creare un racconto in chiave positiva di chi convive con l’emofilia A, per segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori.

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