“Dottore, ho l’asma. È grave?” Al via la Campagna di comunicazione sull’Asma Grave con “Le storie che tolgono il fiato”

L’asma grave è una malattia complessa da gestire e fortemente sotto-diagnosticata. Il ritardo diagnostico comporta ripercussioni negative ed un incremento dei costi sociali ed economici tra cui perdita di giornate lavorative, frequenti riacutizzazioni, ripetuti accessi al pronto soccorso. La patologia è stata al centro del National Summit di Popular Science: Dottore, ho l’asma. È grave?

All’incontro, sostenuto incondizionatamente da Astrazeneca, Gsk, Novartis e Sanofi, sono intervenuti Lorenzo Cecchi, Antonino Musarra e Maria Beatrice Bilò dell’Associazione Allergologi, Immunologi Italiani Territoriale e Ospedalieri (AAIITO); la giornalista Raffaella Cesaroni di Sky Tg24 e le esponenti delle associazioni pazienti: Alessandra Peres, Vice Presidente di Federasma ed Allergie Onlus e Simona Barbaglia, Presidente di Respiriamo Insieme.

“L’asma grave non è come tutte le altre forme di asma”, precisa nel suo intervento Lorenzo Cecchi, Presidente eletto AAIITO. “Parliamo di pazienti che molto spesso soffrono di comorbidità, in molti casi determinate dall’uso di cortisonici che possono causare, negli anni, ipertensione, diabete o osteoporosi. Inoltre in alcuni casi questi pazienti presentano un’allergia agli antinfiammatori o allergie respiratorie che spesso necessitano di un’ulteriore presa in carico”.

L’uso dei farmaci biologici in questi pazienti ha portato ad una “nuova era” nella gestione dell’arma grave. “I biologici hanno una grandissima efficacia e hanno migliorato, e ci auguriamo miglioreranno, la vita dei pazienti. C’è molto da fare anche in questo campo, la ricerca sta andando avanti e saranno a disposizione dei nuovi farmaci biologici. Bisognerà quindi guardare anche alla spesa sanitaria. Visto che sono farmaci molto costosi devono essere usati bene e somministrati alle persone giuste, di qui l’importanza di diagnosticare correttamente l’asma grave”.

Epidemiologia dell’asma grave in Italia

L’AIPO (Associazione Italiana degli Pneumologi ospedalieri) e l’AAIITO tengono un Registro sull’asma grave (il Registro Italiano Asma Grave – IRSA), grazie al quale è possibile avere una stima dell’incidenza della patologia. “Circa il 5% della popolazione italiana è affetta da asma bronchiale, parliamo di tre milioni di persone”, spiega Maria Beatrice Bilò, Responsabile Formazione AAIITO. “L’asma grave è una forma di asma che necessita di livelli massimali di terapia con cortisonici e broncodilatatori per essere controllata o che rimane incontrollata nonostante questa terapia. I pazienti sono il 10% dei soggetti affetti da asma bronchiale, in Italia sono affette circa 300.000 persone”. Può sembrare una percentuale trascurabile, osserva Bilò, in realtà a questi pazienti corrisponde più del 50% dei costi totali dell’asma.

L’IRSA ha pubblicato di recente i primi risultati di un’indagine condotta su 851 pazienti, con il coinvolgimento di 71 centri italiani, tra il 2018 e il 2019. Il 61% dei partecipanti è costituito da donne, l’età media è di 55 anni, il 60% dei soggetti è in sovrappeso o obeso, nel 21% dei casi si tratta di ex fumatori, nel 6% di fumatori attivi, un substrato allergico è stato riscontrato nel 73% dei casi.

L’87% dei pazienti presenta almeno una comorbidità, il 77% almeno due. “Le comorbidità includono le patologie che hanno un meccanismo d’azione comune con l’asma, come la rinosinusite o la poliposi nasale, ma anche le malattie conseguenti all’uso di cortisonici per via sistemica. Il 16% dei pazienti è intollerante ad aspirina o FANS, il 7% soffre di disturbi psicologici come ansia e depressione, che a loro volta sono associate a riacutizzazioni e accessi al pronto soccorso”.

Il 32% dei pazienti IRSA usa steroidi sistemici oltre alla combinazione di steroidi inalatori e broncodilatatori e il 64% effettua terapia con anticorpi monoclonali. “L’uso di cortisonici orali a lungo termine favorisce la comparsa di una serie di effetti collaterali come obesità, diabete, ipertensione e cataratta”, ribadisce Bilò. “L’aspetto allarmante è che alcuni di questi eventi avversi rappresentano patologie che possono già essere presenti nel paziente come comorbidità, quindi si crea un circolo vizioso che aumenta la complessità della gestione della malattia”. Il registro IRSA ha messo in evidenza che, nonostante abbiamo una terapia efficace, più del 50% dei pazienti presenta un’asma non controllato.

Gli ostacoli a una gestione efficace dell’asma grave

Quest’anno la rivista Journal of Asthma and Allergy ha pubblicato un articolo redatto da un gruppo di esperti italiani sulla necessità di superare le barriere per migliorare la gestione dell’asma severo. “Si tratta proprio di una Call to action”, spiega nel suo intervento Antonino Musarra (Past President AAIITO), uno degli autori dell’articolo.

“L’obiettivo del paper era proprio analizzare i gap esistenti in Italia tra la pratica clinica e le raccomandazioni delle linee guida, valutare le barriere ed identificare le possibili soluzioni per cercare di superarle”.

Tra i diversi ostacoli l’articolo individua: il ritardo nell’invio del paziente ad un Centro per asma grave, la diagnosi non corretta (che porta ad uso non appropriato di farmaci), la diagnosi tardiva (che favorisce la progressione della malattia, la quale peggiora nel tempo), ritardo o fallimento del follow-up e le difficoltà di accesso ai test diagnostici che ritarda ulteriormente la diagnosi.

I primi attori per un intervento sono i centri specialistici prescrittori di farmaci biologici. “È importante che in questi centri si creino dei percorsi preferenziali per i pazienti affetti da asma grave, che ci sia un abbattimento delle liste di attesa, che siano creati dei percorsi interdisciplinari. I centri che non possono prescrivere farmaci biologici dovrebbero collaborare in maniera molto stretta con i centri prescrittori”, commenta Musarra.

I medici di famiglia dovrebbero essere più formati e informati sull’asma grave, perché la gravità deve essere riconosciuta e distinta da altre forme di asma. “I colleghi dovrebbero essere educati all’uso di strumenti diagnostici come la spirometria”.

Gli obiettivi da raggiungere secondo gli esperti consistono in una riduzione dell’uso inappropriato dei corticosteroidi orali ottimizzando l’uso delle nuove terapie, nel favorire un approccio multidisciplinare per un corretto inquadramento dell’asma grave, nell’introduzione di protocolli diagnostici e terapeutici per l’asma grave a livello regionale o locale, nella creazione di nuovi modelli organizzativi per ridurre i tempi di attesa e facilitare l’accesso alle terapie.

“Da tempo le associazioni pazienti chiedono di poter agire in sinergia con tutti gli attori coinvolti in questa patologia, ed è sempre più importante che ci siano anche i politici, per promuovere azioni efficaci e innovative”, aggiunge Simona Barbaglia, co-autrice dello studio. E ricorda come ci sia ancora molto da fare: “a partire dall’inserimento di questa patologia nel piano nazionale delle cronicità, all’assegnazione di un codice di esenzione diverso dall’asma, per mettere il paziente in condizione di prevenire la cronicità e gestire meglio la malattia e le sue comorbidità”.

“Come federazione – aggiunge Alessandra Peres – abbiamo avviato un progetto per una maggiore accessibilità alle cure con terapie farmacologiche adeguate alla condizione di ogni paziente. E questo si sposa bene con l’approccio value based healthcare (assistenza sanitaria basata sul valore). Lo scopo è che i risultati degli ultimi vent’anni si traducano in pratica”.

La campagna di comunicazione “Storie che tolgono il fiato”

L’incontro è stata l’occasione per presentare, con Raffaella Cesaroni, conduttrice di SkyTG24, il progetto di comunicazione Storie che tolgono il fiato. “Abbiamo coinvolto artisti e musicisti che usano il respiro come strumento per la per la loro professione perché accompagnassero tutti noi a percepire l’importanza del respiro, a rispettare e amare il nostro respiro. È qualcosa che capiamo quando il respiro ci viene a mancare”. I racconti dell’apneista Umberto Pelizzari, del cantautore Raffaele Gualazzi e di molti altri sono l’oggetto di una serie di podcast di 10 minuti disponibili sul sito dottoreasmagrave.it.

 

Camilla De Fazio

 

 

 

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