
L’obiettivo è fare chiarezza sui risultati raggiunti, sulle necessità ancora da colmare e sulle strategie da implementare per supportare a 360 gradi i pazienti, mantenendo come priorità l’efficacia, la sicurezza e la qualità delle terapie, garantendo la sostenibilità del sistema e migliorando l’aderenza alla terapia e la qualità di vita dei pazienti.
“Quando si parla di malattia renale cronica – spiega Antonio Santoro, Nefrologo e Professore presso l’Università di Bologna – è necessario pensare ad una vera e propria ‘pandemia’, poiché riguarda il 14-15% della popolazione. In Italia l’epidemiologia è leggermente al di sotto di questa media (7-8%) ma è destinata ad aumentare per diversi fattori: età avanzata e comorbidità importanti quali diabete, malattie cardiovascolari e ipertensione. Quando il paziente non è seguito e/o trattato in maniera corretta fin dai primi segni della malattia, il rischio è quello di arrivare allo stadio terminale e doversi sottoporre alla terapia renale sostitutiva sia extracorporea (emodialisi) sia peritoneale”.
Oggi, continua l’esperto e moderatore del Simposio, “possiamo affermare che il 90% dei pazienti in Italia è trattato in ospedale con la metodica extracorporea e solo il 10% a domicilio con quella peritoneale. Una grande disparità che dovrebbe essere ridotta a favore della dialisi domiciliare che comporta vantaggi notevoli sia per il paziente sia per l’intero sistema di gestione della terapia. Purtroppo sono ancora molti i fattori che remano contro, a partire dalla reticenza dei nefrologi verso un vero cambiamento. A questo si legano poi difficoltà organizzative, carenza di personale e situazioni familiari dei pazienti che possono rendere difficile il necessario cambio di mentalità. Probabilmente quello che serve, e che ancora manca, è una diversa organizzazione nel collegamento tra ospedale e territorio”.
“Un esempio virtuoso – prosegue Santoro – è quello offerto dalla Regione Friuli Venezia Giulia che rappresenta, a tutti gli effetti, una best-practice organizzativa, dimostrata anche da valutazioni farmaco economiche che confermano la sostenibilità di un sistema innovativo di gestione del paziente cronico a domicilio. Non esiste una soluzione comune per tutti, ma certamente iniziare a pensare a nuovi modelli di gestione che coniughino le esigenze del paziente, le varie modalità di assistenza e cura e la loro organizzazione potrebbe essere la risposta a tante domande”.
“L’innovazione tecnologica – specifica il nefrologo – rappresenta davvero l’elemento di novità quando si parla di malattia renale cronica. È necessario che il nefrologo creda in questo cambiamento e lo faccia suo, abbracciando le esperienze e i risultati positivi già dimostrati: nel campo della dialisi peritoneale, grazie alla telemedicina e alla possibilità di curarsi mantenendo intatto il proprio stile di vita; benefici clinici in emodialisi grazie ad una miglior ultrafiltrazione delle molecole attraverso l’utilizzo grazie a membrane ad alta permeabilità. Nell’ottica del cambiamento riveste infine una grande importanza anche l’informazione. Un’esigenza sempre crescente e centrale per poter aumentare la consapevolezza del paziente e contribuire a renderlo autonomo nella gestione della cura”, conclude Santoro.
Il paziente deve arrivare ad avere un suo empowerment, un termine inglese che riassume un concetto importante: la conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni e azioni, sia nell’ambito delle relazioni personali sia in quello della vita politica e sociale e in caso di malattia della sua cura, della sua terapia.
Tra i temi che verranno affrontati, oltre a fare sul punto su dialisi domiciliare ed emodialisi, c’è anche quello molto delicato dell’informazione che deve essere accurata e precisa. Internet è notoriamente il mezzo privilegiato per le ricerche dei pazienti ed è partendo da questo presupposto che Baxter ha realizzato un sito dedicato proprio ai pazienti con Insufficienza Renale Cronica. www.inforenale.it è una piattaforma educazionale integrata che affronta vari temi, dalla prevenzione al pre-dialisi. Il nuovo sito è rivolto al paziente, al familiare e al caregiver.
