La nuova puntata del format “Perché bisogna conoscerla” si è concentrata su un tema spesso sottovalutato nella gestione della colangite biliare primitiva: la qualità della vita. Al centro del dibattito un approccio integrato che tenga conto del benessere fisico, emotivo e sociale delle persone affette da questa malattia rara e insidiosa. A discuterne, due esperti di primo piano: la professoressa Ana Lleo dell’IRCCS Humanitas e il professor Marco Marzioni dell’Università Politecnica delle Marche.
Il professor Marzioni ha ribadito come la colangite biliare primitiva sia caratterizzata, specie nelle fasi iniziali, da una sintomatologia poco evidente. Questo la rende difficile da diagnosticare e, spesso, sottovalutata. Tra i sintomi più comuni, il prurito e una stanchezza cronica, quest’ultima presente anche negli stadi precoci della malattia. “È una stanchezza profonda – ha spiegato Marzioni – che interferisce pesantemente con le attività quotidiane, il lavoro, la cura della casa, i rapporti familiari”. La fatica si manifesta spesso in un’età delicata, attorno ai 50 anni, in prevalenza nelle donne, rendendola facilmente confondibile con i sintomi della menopausa o di altri disturbi comuni.
Anche se i parametri clinici possono sembrare rassicuranti, il vissuto soggettivo del paziente può raccontare una realtà molto diversa. “Molti pazienti – ha osservato Marzioni – pur ricevendo buone notizie sugli esami, continuano a sentirsi male, come se ci fosse uno scollamento tra i dati clinici e la loro esperienza”.
La professoressa Lleo ha posto l’accento sulla difficoltà diagnostica, dovuta alla natura aspecifica dei sintomi. “I pazienti spesso attribuiscono il prurito a un’allergia o a un eczema, e la stanchezza a periodi di stress o di lavoro intenso. Questo porta a una significativa latenza diagnostica”. Inoltre, non è raro che i pazienti debbano consultare più centri prima di arrivare a una diagnosi corretta. La rarità della malattia incide negativamente anche sulla possibilità di trovare medici preparati a riconoscerla tempestivamente. Leo ha anche evidenziato una lacuna terapeutica: “Per molti sintomi della colangite biliare primitiva, come prurito e fatigue, mancano ancora terapie specifiche. Questo porta spesso il medico a minimizzare o a non indagare a fondo su questi disturbi, che invece hanno un impatto profondo sulla vita del paziente”.
La buona notizia, però, è che qualcosa sta cambiando. Negli ultimi cinque anni, sono stati introdotti nuovi farmaci che permettono una gestione più efficace della progressione della colangite biliare primitiva, riducendo il rischio di cirrosi epatica. “Di conseguenza, anche l’approccio medico si sta evolvendo: “Stiamo imparando – ha detto Marziani – a guardare oltre i valori di laboratorio e ad ascoltare di più il paziente, valutando in modo sistematico la qualità della sua vita”. Un passo importante in questa direzione è stato fatto già nel 2017, con le linee guida della Società Europea per lo Studio del Fegato (EASL), che raccomandano di affiancare al trattamento farmacologico anche interventi volti a migliorare la qualità della vita del paziente.
Sul fronte degli interventi, la professoressa LLeo ha sottolineato l’importanza di un approccio su più livelli. Innanzitutto, è necessario “indagare” attentamente i sintomi, anche quelli meno appariscenti come la sindrome sicca, ovvero la secchezza di occhi e bocca, molto comune nei pazienti CON colangite biliare primitiva. Sono poi fondamentali piccoli accorgimenti quotidiani: mantenere una buona idratazione, preferire abiti in tessuti naturali, prendersi cura della pelle. “Sono gesti semplici – ha spiegato – ma possono ridurre l’intensità dei sintomi”. Quando necessario, si può ricorrere a trattamenti farmacologici mirati, per esempio antistaminici nei casi di prurito da allergie concomitanti. Più complesso il discorso sulla stanchezza, ma anche in questo ambito si stanno sperimentando strategie non farmacologiche promettenti: dalla mindfulness allo yoga, fino all’esercizio fisico regolare. “Anche la sedentarietà – ha osservato LLeo – può essere una concausa della fatigue. Stimolare una moderata attività fisica può fare la differenza nel lungo periodo”.
La puntata si è conclusa con l’invito a considerare la qualità della vita come un obiettivo clinico a tutti gli effetti. “La gestione della colangite biliare primitiva – hanno concordato gli esperti – non può limitarsi al controllo della progressione epatica, ma deve comprendere anche la dimensione soggettiva del paziente”. Il messaggio finale è chiaro: la colangite biliare primitiva è una malattia complessa, che richiede attenzione clinica, ascolto empatico e una presa in carico globale. La medicina, grazie alla ricerca e all’apertura a nuovi paradigmi, sta facendo passi avanti. E questo – finalmente – si traduce in una migliore qualità della vita per i pazienti”.
