È dedicata all’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) la nuova puntata di The Patient’s Voice, il format di Homnya pensato per dare voce ai pazienti e aumentare la consapevolezza sulle varie patologie di volta in volta trattate. Una puntata che ha messo a confronto voci di…
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Amiloidoisi cardiaca: “L’ho scoperta così!”
Danno cardiaco avanzato e neuropatia permanente sono due tra le conseguenze più gravi di una diagnosi tardiva dell’amiloidosi cardiaca, una malattia che, a seguito di un accumulo anomalo di proteine amiloidi nel tessuto cardiaco, causa disfunzione cardiaca progressiva. La diagnosi tardiva di amiloidosi è,…
LeggiAmiloidosi cardiaca: l’importanza della diagnosi precoce
L’amiloidosi cardiaca, una patologia caratterizzata dall’accumulo anomalo di proteine amiloidi del tessuto cardiaco, se diagnosticata precocemente può essere tenuta sotto controllo: i trattamenti oggi a disposizione, infatti, sono in grado di rallentarne la progressione. È questo l’argomento della nuova puntata di Impact Factor, intitolata “Amiloidosi…
LeggiPsoriasi pustolosa generalizzata: il farmaco mirato c’è, ma non è ancora rimborsato. Necessario anche informare, educare e comunicare
Per un paziente con una malattia rara è frustrante sapere che c’è un farmaco mirato per la sua condizione, ma che il Servizio sanitario nazionale non ne garantisce l’accesso uguale per tutti. E’ così per i circa 200 pazienti che in Italia soffrono di…
LeggiUno sguardo alle patologie rare: storie di EPN
Serve più formazione sulle malattie rare, soprattutto su quelle con importanti ripercussioni sulla vita dei pazienti. È uno degli aspetti emersi nel corso del secondo incontro dedicato all’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) di “The Patient’s Voice” il format di Sics e Popular Science dedicato ai…
LeggiStorie di EPN: raccontare l’emoglobinuria parossistica notturna
L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una patologia rara, cronica e altamente invalidante. La diagnosi è allo stesso tempo semplice e complessa – sono sufficienti pochi esami specifici per effettuarla, ma il medico deve prima sospettare la presenza della malattia per prescriverli – e l’impatto…
LeggiRitardi diagnostici e la mancanza di una cura mirata, il monito dei pazienti con psoriasi pustolosa generalizzata
Diagnosi tempestive, presa in carico completa e accesso alle cure equo in tutto il territorio nazionale. È quello che oggi il nostro Servizio sanitario nazionale non riesce sempre a garantire ai pazienti con psoriasi pustolosa generalizzata (GPP) ed è quello che a gran voce…
LeggiCirrosi epatica, i pazienti chiedono meno burocrazia e maggior accesso al teleconsulto
Nel nostro paese ci sono dai 138mila alle 150mila persone con diagnosi di cirrosi epatica, a cui va aggiunto un “sommerso” di circa 100mila persone che ignorano di avere questa patologia. Questi sono alcuni dei numeri presentati da Ivan Gardini, presidente dell’Associazione EpaC Ets, nella nuova…
LeggiUn ponte con medici e istituzioni, l’evoluzione delle associazioni dei pazienti sta cambiando la sanità
Nel corso degli anni il ruolo delle associazioni dei pazienti si è evoluto, così come si è evoluto il ruolo del paziente, oggi considerato in misura maggiore (seppure non ancora sufficiente) protagonista fondamentale nelle decisioni relative alla sua salute. Oggi le associazioni dei pazienti…
LeggiSclerosi tuberosa complessa: mancano specialisti formati per la gestione dei pazienti
La sclerosi tuberosa complessa è il tema affrontato dagli esperti nella nuova puntata di The Patient’s Voice, il format di Sics e Popular Science dedicato alle storie dei pazienti. Parliamo di una malattia genetica, rara, grave e dalla gestione complessa, poiché colpisce diversi organi.…
LeggiIpertensione non controllata: un intervento mininvasivo per migliorare la salute fisica e psicologica dei pazienti
L’ipertensione non controllata si caratterizza per la difficoltà di mantenere la pressione nei valori indicati dalle linee guida, nonostante l’assunzione di farmaci. Esistono però delle possibilità di intervento come, per esempio, la denervazione renale in grado di portare il paziente ad avere una buona…
LeggiIpertensione non controllata: un intervento mininvasivo per condurre una vita normale
L’ipertensione non controllata si caratterizza per la difficoltà di mantenere la pressione nei valori indicati dalle linee guida, nonostante l’assunzione di farmaci. Esistono però delle possibilità di intervento come, per esempio, la denervazione renale in grado di portare il paziente ad avere una buona…
LeggiIpertensione non controllata: un intervento mininvasivo per migliorare la qualità di vita dei pazienti
L’ipertensione non controllata si caratterizza per la difficoltà di mantenere la pressione nei valori indicati dalle linee guida, nonostante l’assunzione di farmaci. Esistono però delle possibilità di intervento come, per esempio, la denervazione renale in grado di portare il paziente ad avere una buona…
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