Rispetto alla popolazione generale, i pazienti che soffrono di angioedema ereditario (HAE) sarebbero soggetti a un numero 2,5 volte maggiore di interventi diagnostici e terapeutici invasivi, come la chirurgia addominale. È quanto ha mostrato una ricerca coordinata da Janina Hahn, dell’Ulm University Medical Center, in Germania, i cui risultati sono stati pubblicati sul Journal of the German Society of Dermatology.
I ricercatori hanno sottoposto un questionario ad hoc a pazienti affetti da HAE e a persone che non avevano questa malattia. Oltre all’aumento del numero di interventi addominali, Hahn e colleghi hanno verificato che le operazioni venivano condotte nel periodo tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi. Inoltre, i pazienti con angioedema andrebbero incontro al doppio di interventi di resezione dell’appendice, 37,7% contro 18,9% rispetto a persone non affette dalla patologia. Infine, i pazienti con angioedema avrebbero una probabilità 2,3 volte più alta di sottoporsi a gastroscopia rispetto al gruppo senza malattia.
Secondo gli autori, dunque, i pazienti con HAE non solo soffrirebbero degli effetti della malattia in sé, ma a causa della mancanza di conoscenze su questa patologia e sulle sue manifestazioni non specifiche, la malattia non sarebbe diagnosticata per anni. Una situazione che porta a trattamenti errati e inefficaci e a procedure inutili. “È importante aumentare le conoscenze generali e la consapevolezza di malattie rare come l’HAE, con uno sguardo al miglioramento di diagnosi e trattamento, per minimizzare le sofferenze dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita”, hanno concluso i ricercatori tedeschi.
Mi stupisce che numericamente siano considerate forme rare le malattie come l’angioedema ereditario. Ho osservato tantissimi casi, molto spesso a ricorrenza familiare, ma che l’apporto ambientale acuisce e precipita, accelera nella progressione e di cui anticipa la comparsa , per il contatto quotidiano con sostanze o cause fisiche in grado d’interferire in modo sfavoravole sul suo decorso. Se lo consideriamo solo un patrimonio ereditario negativo e non inquadriamo il problema in tutte le sue sfaccettature, perdiamo l’occasione per una soluzione graduale , ma specifica di questa patologia.