La Sclerosi Tuberosa Complessa (TSC) è una malattia genetica autosomica dominante dovuta a mutazioni nei geni oncosoppressori TSC1 e TSC2. Si verifica in un bambino ogni 6.000 e colpisce più organi del corpo. La TSC è caratterizzata dallo sviluppo di tumori benigni in diverse parti del corpo (cervello, occhi, cuore, reni, polmoni e pelle) insieme a manifestazioni neurologiche, tra cui epilessia e disturbi neuropsichiatrici associati al TSC (TAND). La TSC ha un impatto negativo sostanziale sulla qualità della vita dei pazienti, che è peggiore di altre condizioni croniche, che influenzano fattori psicosociali con conseguenze negative per l'istruzione e la carriera. Inoltre, gli operatori sanitari segnalano impatti negativi sulle dinamiche familiari, sociali e lavorative. Identificare chiaramente le differenze tra diagnosi, monitoraggio e gestione dei pazienti pediatrici e adulti con TSC è un passo importante per consentire di massimizzare l'efficienza senza compromettere le cure fornite ai pazienti. L'obiettivo dovrebbe essere quello di consentire un'efficace continuità di cura per i pazienti con TSC e le loro famiglie nel passaggio dall'infanzia all'età adulta per affrontare sia le esigenze mediche che le questioni psicosociali che interessano gli individui e le loro famiglie.