Equipaggio con trombocitopenia immune alla regata Millevele di Genova

Il 24 settembre i protagonisti dell’iniziativa ITP – In viaggio con Werlhof Barbara, Cecilia, Gabriela, Simone e Maurizio – membri del primo equipaggio con Trombocitopenia immune (ITP) – hanno preso parte alla storica regata Millevele di Genova.

L’equipaggio è stato capitanato dal noto velista e timoniere di Azzurra Mauro Pelaschier, Ambassador dell’iniziativa, che ha condiviso con loro le sue conoscenze e la passione per la vela.
Obiettivo del progetto, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS Onlus, è quello di raccontare come da oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto.

“Al di là del risultato, questa avventura ci sta insegnando tanto. Soprattutto che esistono diverse analogie tra l’ITP e il mare. Per esempio, abbiamo imparato dal nostro maestro Mauro che quando si va in barca bisogna scrutare diverse cose: le nuvole, il mare, le altre barche. Un po’ come chi ha l’ITP scruta i propri valori, il proprio corpo e ciò che gli sta intorno.” – dice Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT APS Onlus, l’associazione pazienti e caregivers italiana per la trombocitopenia immune, “Il primo giorno di esercitazione in barca ero un po’ spaesata, non ho esperienza e anche solo capire il linguaggio che c’è a bordo non è stato facile, richiede adattamento. Però, che emozione! Quando si va al largo e si spengono i motori, si va solo a vela, ed è lì che ti metti in pace con il mondo. Ti godi la calma e la vastità della natura. Guardando l’orizzonte e scrutando ogni increspatura inizi ad apprezzare ciò che hai e non ciò che ti manca. Questo ‘viaggio con Werlhof’ vuole lanciare un messaggio, che nonostante questa malattia è possibile cavalcare le onde della vita.”

Il progetto ITP – In viaggio con Werlhof è stato lanciato lo scorso 27 maggio con l’obiettivo di far conoscere questa patologia rara e dare maggiore consapevolezza e libertà nella gestione quotidiana della malattia alle persone che vivono con una diagnosi di ITP (Trombocitopenia Immune), per affrontare metaforicamente la malattia a vele spiegate.

Sul sito del progetto www.itpinviaggioconwerlhof e sui canali social di AIPIT APS Onlus e di Sobi Italia è possibile ripercorrere le avventure dell’equipaggio con foto e video del loro percorso, con un approfondimento sulla patologia per riconoscerne i sintomi e gestirla al meglio.

Il progetto vuole dare una nuova luce all’ITP, malattia rara scoperta dallo studioso Werholf nel 1735, che ancora oggi è poco conosciuta. La Trombocitopenia Immune è una patologia del sangue caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano nelle persone che ne sono affette un rischio maggiore di emorragie spontanee. Oltre a segni evidenti come la comparsa di petecchie e lividi, uno dei sintomi più frequenti e invalidanti è la fatigue (colpisce il 61% delle persone con ITP) che ha un impatto negativo sulla qualità di vita.

Le soluzioni terapeutiche
L’impiego degli agonisti del recettore della trombopoietina (TPO-RA) si è guadagnato un ruolo di primo piano nel trattamento dell’ITP, rappresentando una milestone per la pratica clinica, grazie ai robusti dati di efficacia e sicurezza. Tuttavia, oggi i pazienti continuano a evidenziare importanti unmet need cui è urgente dare una risposta che possa migliorarne la qualità di vita.

“Oggi si apre un nuovo capitolo per il trattamento dell’ITP grazie a nuovi farmaci che entrano nell’armamentario terapeutico della piastrinopenia immune e che ampliano e ottimizzano le possibilità terapeutiche già disponibili per i pazienti con ITP – afferma Nicola Vianelli, ematologo presso l’Istituto di Ematologia “Seragnoli” del Policlinico S. Orsola – Malpighi, Bologna e Presidente del Comitato Scientifico di AIPIT APS Onlus – A questo proposito, per saperne di più, l’appuntamento con i pazienti è per l’1 ottobre 2022 a Milano con il Patient’s Day nazionale organizzato da AIPIT, dove verranno illustrate da ematologi esperti in materia le novità acquisite”.

“Come Sobi il nostro impegno è sempre rivolto a portare benefici tangibili che possano rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti di chi vive una malattia rara. Oggi siamo molto orgogliosi di portare una ventata di libertà carica di qualità di vita alle persone con ITP. – afferma Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta – L’obiettivo di ITP – In viaggio con Werlhof è trasferire alla comunità un messaggio importante, ovvero che la stanchezza quotidiana – che spesso vivono le persone con ITP – può essere vinta, educata e limitata”.

 

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