Diffondere informazioni sui Centri con esperienza nel trattare i diversi tumori rari, per far sì che al paziente sia garantita una diagnosi tempestiva, che in molti casi cambia radicalmente le sue aspettative di vita. Insieme all’orientamento strategico della ricerca, è questo l’obiettivo dell’Associazione Italiana Oncologia Medica (Aiom) e dell’ Associazione Italiana Registri Tumori (Airtum), che oggi hanno presentato il Rapporto 2015 Airtum dedicato ai tumori rari.
In Italia nel 2015 ne sono stati diagnosticati 89.000, pari al 25% di tutte le neoplasie. Ma la sopravvivenza a 5 anni per questi pazienti, spesso giovani, è del 55%, inferiore rispetto a quella registrata nelle neoplasie frequenti, che è pari al 68%. Nel Rapporto, frutto della collaborazione con l’Istituto dei Tumori di Milano e con l’Istituto Superiore di Sanità, “abbiamo analizzato – spiega Emanuele Crocetti, segretario nazionale Airtum – 198 tumori, la maggior parte (139) estremamente rari, ovvero caratterizzati dall’incidenza di meno di mezzo caso ogni 100.000 persone ogni anno in Italia”. Tumori che per la bassa frequenza trovano difficoltà nella diagnosi, e nella ricerca si scontrano con un basso livello di evidenza scientifica, limitate opzioni terapeutiche, ostacoli nell’individuare clinici esperti e ricorso a farmaci al di fuori delle indicazioni approvate.
Quindi, se per un tumore frequente è oggi pensabile di poterlo curare bene in Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, per quelli rari non è così. “I dati epidemiologici contenuti nel volume colmano un vuoto importante nelle conoscenze ed evidenziano problemi che spingono a una riorganizzazione del sistema sanitario in questo settore – spiega Carmine Pinto, presidente nazionale Aiom – In Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze.
Ritardi diagnostici, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono a volte le possibilità di guarigione”. Sono persone affette da tumori eterogenei tra di loro e, molti, estremamente rari. Basti pensare che in Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 230 tumori del timo, quelli del polmone invece sono 41.000. “La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca – conclude Pinto – e l’assistenza va completamente ripensata. Ci auguriamo quindi che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale.
