La diagnosi precoce è da sempre uno dei requisiti fondamentali per combattere e sconfiggere al meglio ogni malattia. Nel caso dei sarcomi poi ciò diventa quasi irrinunciabile. Questa famiglia di tumori rari a carico di ossa e muscoli, colpisce ogni anno circa 3.500 italiani, costituisce l’1% di tutti i tumori e il 2% dei decessi per tumori. La percentuale di sopravvivenza a cinque anni varia dal 15% al 90%, secondo il tipo di sarcoma e lo stadio di malattia al momento della diagnosi. La sopravvivenza dei pazienti con tumore raro, più in generale, è del 55% contro il 68% di quella dei pazienti con tumori più frequenti. Un divario consistente che indica l’esistenza di un problema reale.
La rarità costituisce un fattore prognostico negativo per i pazienti ponendo sfide aggiuntive per la ricerca clinica, la conoscenza medica e per le decisioni politiche. Limitato accesso a competenze specialistiche, a cure e a nuovi farmaci efficaci come pure ad un’informazione adeguata rendono particolarmente complesso il percorso di malattia.
La prima grande difficoltà che i pazienti incontrano è ottenere il nome giusto alla propria malattia, ovvero una diagnosi tempestiva e corretta: secondo quanto riportato dall’Agenda strategica sul sarcoma, redatta dal Gruppo Europeo di Esperti, fino al 40% delle diagnosi è errato. Un paziente su 4 rischia di ricevere un trattamento non adatto alla propria malattia, con considerevole impatto sull’esito finale e sulla qualità della vita. Solo il 22% dei pazienti partecipa a studi clinici, sia per la scarsità di questi studi che per la mancata informazione da parte di medici non specialisti. Ridurre il grado di discriminazione a carico di questi pazienti, che riferiscono le esperienze peggiori mai riscontrate per qualsiasi altro tipo di tumore, è una sfida e una responsabilità di tutte le parti coinvolte affinché nessun malato si senta “invisibile” e trascurato.
“Il paziente con sarcoma. Tra politiche sanitarie ed innovazione terapeutica nei tumori rari” è il tema del convegno che si terra’ ad Udine il 6 ottobre, promosso ed organizzato dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici. Onlus, sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio nazionale dell’Associazione Italiana Oncologia Medica, per richiamare l’attenzione degli addetti ai lavori, in un momento in cui anche a livello europeo l’attenzione è massima.
Al convegno interverranno alcuni tra i maggiori esperti nazionali ed internazionali oltre a rappresentanti delle istituzioni politiche, regionali ed europee. Lo stato attuale della ricerca sui sarcomi, dei trattamenti chirurgici e medici, nonché dell’organizzazione dell’assistenza, con particolare riferimento alla neocostitituita Rete Nazionale Tumori Rari (Intesa Stato-Regioni del 21 settembre) e alle Reti di Riferimento Europee (ERNs/ EURACAN), saranno al centro della giornata di lavori.
La nascita delle Reti Tumori Rari, sia a livello nazionale che europeo, costituiscono una pietra miliare, un “punto di non ritorno” nell’organizzazione dell’assistenza dei pazienti con tumore raro, con relativa assunzione di responsabilità delle politiche sanitarie che dovranno esser attuate per darne piena realizzazione. Del tutto nuovo poi è il ruolo che le associazioni dei pazienti stanno assumendo nello specifico contesto, portando la prospettiva del paziente sia nell’organizzazione dell’assistenza, della ricerca e delle politiche sanitarie, in un gioco di squadra che cerca soluzioni innovative alle sfide poste dai tumori rari, al fine di costruire un sistema che consenta anche a questi pazienti un’alta qualità di cura, allineandosi allo scenario europeo.
