Le Epilessie sono patologie neurologiche croniche caratterizzate da crisi improvvise e ricorrenti. Una crisi può causare la perdita di conoscenza, totalmente o parzialmente, per pochi secondi o minuti.I fattori causali delle Epilessie sono molteplici, con i principali che riguardano traumi e infezioni del sistema nervoso centrale. Il rischio di morte improvvisa nelle persone con Epilessie è 2-3 volte superiore a quello della popolazione generale, a volte la causa è solamente traumatica, legata ad una crisi, come ad esempio nel caso di grave incidente durante la stessa.
In Italia, l’Epilessia interessa direttamente quasi l’1 per cento della popolazione, circa 500 mila persone, e presenta un’incidenza stimata fino a 61 nuovi casi su 100 mila abitanti in un anno, ovvero 36 mila all’anno.
Oggi è ormai ampiamente riconosciuto il fatto che un contributo rilevante, per migliorare qualità ed efficienza dei processi di cura, può esser fornito direttamente dagli assistiti.
Il coinvolgimento degli assistiti nella riprogettazione dei percorsi di cura è fondamentale per misurare più accuratamente i loro bisogni e quindi definire strategie di innovazione più coerenti con le loro reali esigenze. Catturare la prospettiva della persona in cura appare ancora più rilevante nel caso delle Epilessie, patologie molteplici che coinvolgono anche aspetti psicologici ed emotivi, e spesso, purtroppo, anche stigmatizzanti.
Il National Summit, promosso da SICS in collaborazione con Quotidiano Sanità, si prefigge l’obiettivo di analizzare il percorso clinico-organizzativo della presa in carico del paziente con epilessia, prendendo le mosse anche dallo studio “Il valore dell’opinione delle persone con Epilessia per migliorare la qualità delle cure”, condotto dai ricercatori del CERISMAS (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano con il supporto di UCB Pharma.
Lo studio nasce con l’obiettivo primario di descrivere il percorso clinico-organizzativo della presa in carico delle persone con Epilessia in Italia, utilizzando come prospettiva quella delle persone stesse. Comprendere le varie fasi del percorso affrontato dagli assistiti, portandone alla luce valori e criticità percepite, è stato considerato presupposto fondamentale per fornire indicazioni su aree di potenziale miglioramento delle cure.
Secondo obiettivo è stato quello di quantificare i costi della presa in carico: sia quelli diretti, a carico del Servizio sanitario nazionale o sostenuti dagli stessi assistiti; sia quelli indiretti, legati alla perdita di produttività da parte dell’assistito.
Infine, e ancora nell’ottica di valorizzare il contributo soggettivo, il progetto si è proposto di valutare il grado di soddisfazione delle persone con Epilessia rispetto alla qualità della propria presa in carico.
L’obiettivo ultimo è stato, in ogni caso, capire se differenti disegni del modello clinico organizzativo hanno impatto su costi del percorso e sulla soddisfazione della persona affetta da Epilessia, al fine di fornire utili spunti a decisori e manager.