“Patient Association Academy” è un progetto pensato per rafforzare le competenze strategiche e operative delle Associazioni di Pazienti, con l’obiettivo di favorire un dialogo costruttivo con gli stakeholder del sistema salute. Realizzato da Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia, noi ne abbiamo parlato con Monica Gibellini, Government Affairs, Policy & Patient Engagement Director Johnson&Johnson Innovative Medicine Italia, e con Ludovica Donati, Community & Patient Advocacy Manager di APIAFCO e Giovanna Campioni, Direttore Generale Nazionale e Responsabile Progetti Internazionali di AICCA, entrambe membri dello Steering Committee

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Ludovica Donati (LD): La “Patient Association Academy” nasce dall’ascolto diretto delle Associazioni di Pazienti, che hanno espresso un’esigenza chiara: rafforzare il proprio ruolo, in modo più strutturato, nel sistema salute. Questa iniziativa è pensata per le Associazioni stesse, con un obiettivo ambizioso: sviluppare competenze strategiche e operative per una rappresentanza più forte e un dialogo costruttivo con tutti gli stakeholder del sistema salute. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
Giovanna Campioni (GC): La “Patient Association Academy” è molto più di un percorso formativo: è un acceleratore di competenze. Attraverso sessioni teoriche, incontri con le Istituzioni nazioni e regionali, e momenti di confronto, il programma punta a potenziare le capacità di advocacy, comunicazione e gestione dei progetti, favorendo una partecipazione consapevole e incisiva delle Associazioni nel sistema salute. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
LD, GC: Oggi la “Patient Association Academy” riunisce 40 Associazioni che rappresentano i bisogni di circa 16 milioni di persone. La partecipazione delle Associazioni ai processi decisionali in sanità è oggi diventata norma di legge, ma per avere un impatto reale le Associazioni devono rafforzare le proprie competenze, unendo la propria esperienza diretta a conoscenze tecniche. Solo così potranno parlare con una voce unica, forte e competente, rappresentando al meglio i bisogni di tutti i pazienti. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Monica Gibellini (MG): La “Patient Association Academy” ha risposto a un bisogno concreto: rafforzare il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti nei processi decisionali afferenti al mondo della salute. La norma è un traguardo importante, ma non basta. Serve riconoscere il valore dei pazienti come parte attiva del percorso di cura, come co-progettatori delle politiche sanitarie. 
Ritengo che un approccio collaborativo tra Associazioni sia la chiave per far giungere le corrette istanze al legislatore e aumentare l’impatto delle azioni di advocacy che incidono sulla salute delle persone. La conoscenza dei percorsi che portano all’adozione di una norma, insieme a una comunicazione efficace, sono le chiavi per una sanità realmente partecipata grazie l’autorevole contributo di chi ha una profonda conoscenza della malattia in ogni sua fase.  

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
MG: La Patient Advocacy sta vivendo una trasformazione; non si tratta più soltanto di ascoltare, ma di riconoscere i pazienti come stakeholder nella definizione delle politiche sanitarie e dei processi che portano al riconoscimento dell’innovazione terapeutica. Il futuro della salute sarà sempre più fondato su ecosistemi collaborativi, in cui associazioni di pazienti, istituzioni, aziende e comunità scientifica lavoreranno insieme per rispondere ai bisogni reali dei cittadini, creando valore condiviso per l’intero sistema salute.