Federica Cirillo
Alberto Farina
Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il supporto della franchise Neurology di Sanofi al progetto “La rivelazione dell’invisibile”, promosso da More Comunicazione, nasce dal forte bisogno, ancora molto presente nella comunità di professionisti che si occupano di sclerosi multipla, di approfondire, indagare, fare cultura ed educazione sulla sintomatologia invisibile tipica della fase pre-diagnostica della sclerosi multipla secondaria progressiva.
Potrebbe descriverlo brevemente?
L’iniziativa ha coinvolto circa 60 neurologi specialisti in sclerosi multipla in 4 tavole rotonde macroregionali, con l’obiettivo di migliorare il percorso diagnostico dei pazienti con forme progressive di sclerosi multipla. L’obiettivo dei gruppi di lavoro era aumentare la consapevolezza su alcuni aspetti della patologia spesso sottovalutati (i cosiddetti sintomi invisibili, tra cui la fatigue: uno dei sintomi più frequenti e debilitanti, Disturbi cognitivi: difficoltà di concentrazione, memoria, elaborazione mentale, Problemi sessuali: sia negli uomini che nelle donne identificando, al contempo, i tratti e le caratteristiche di quei profili clinici che potrebbero risultare meno evidenti, come quelli con neuroinfiammazione latente. Attraverso il confronto tra esperti, sono state condivise best practice e sono stati analizzati strumenti diagnostici e biomarcatori innovativi, con l’ambizione di sensibilizzare alla realizzazione di un modello condiviso che faciliti l’identificazione precoce del viraggio a malattia progressiva nei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente.
Che risultati avete o volete raggiungere?
Il principale risultato ottenuto dal progetto è stato informare e sensibilizzare, attraverso le più recenti evidenze scientifiche, una parte significativa della comunità dei neurologi italiani che si occupano di sclerosi multipla sulla smoldering neuroinflammation. Trattandosi di un meccanismo infiammatorio silente, che non determina chiari segni visibili con gli strumenti diagnostici attuali ma che è implicato nella progressione della malattia e nell’accumulo di disabilità, è fondamentale aumentare la consapevolezza dei clinici sull’importanza di riconoscere i sintomi, spesso subdoli, dell’azione di questo meccanismo e sulla necessità che la comunità scientifica si attivi per costruire un percorso condiviso che permetta di arrivare a una diagnosi più precoce e mirata.
Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Credo ci sia ancora molto da fare, soprattutto sul fronte della standardizzazione dei criteri diagnostici per riconoscere precocemente la neuroinfiammazione silente. È fondamentale che la comunità scientifica, le associazioni dei pazienti, le istituzioni e le strutture sanitarie lavorino insieme per definire strumenti condivisi, sia clinici che digitali, che aiutino a identificare i pazienti in fase progressiva prima che i sintomi diventino evidenti. È, inoltre, necessario continuare a formare e sensibilizzare i neurologi su queste nuove evidenze, promuovendo un cambiamento culturale che favorisca un approccio più proattivo e multidisciplinare nella gestione della sclerosi multipla.
Qual è l’aspetto principale dell’ECM Education Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Nei prossimi anni, credo che l’aspetto più importante dell’ECM Education Program sarà la capacità di adattarsi alle esigenze concrete dei professionisti sanitari, in particolare dei neurologi. Oggi queste figure sono sempre più cariche di responsabilità e hanno meno tempo da dedicare sia alla formazione che al rapporto diretto con il paziente. Per questo motivo, la formazione dovrà essere sempre più snella, mirata e facilmente accessibile, in modo da offrire contenuti di valore in tempi rapidi e con modalità flessibili, compatibili con la loro pratica clinica quotidiana.