Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“INCREDIBILE – Migliorare la vita dei pazienti si può” è un progetto educazionale sulla PFIC (colestasi intraepatica progressiva familiare) realizzato da Homnya con il contributo non condizionante di IPSEN. Il progetto ha l’obiettivo di sensibilizzare gli operatori sanitari su questa malattia genetica rara e pericolosa per la vita, che può manifestarsi sia in età pediatrica che adulta con sintomi debilitanti. Il più comune è il prurito, che spesso si presenta con conseguenti disturbi del sonno, ritardo della crescita e automutilazione per prurito grave incontrollato. La sopravvivenza nei pazienti con PFIC non sottoposti a diversione biliare chirurgica o trapianto di fegato è del 50% all’età di 10 anni e quasi nessuna all’età di 20 anni, evidenziando il rapido tasso di progressione e la natura potenzialmente letale della malattia.  

Potrebbe descriverlo brevemente?
“INCREDIBILE” offre una serie di contenuti digitali su una webpage interamente dedicata alla PFIC: risorse utili sul percorso diagnostico-terapeutico e sulla gestione del paziente e della sua qualità di vita. Medici di medicina generale, specialisti, pediatri e farmacisti ospedalieri possono, infatti, consultare video-interviste, talk show e articoli scientifici a cui hanno contribuito l’associazione pazienti PFIC Italia Network e 16 medici, Opinion Leader dei principali centri di riferimento a livello nazionale. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
La campagna ha riportato tassi di engagement molto alti, a riprova del bisogno di approfondimento e dell’interesse mostrati dalla classe medica su una patologia, la PFIC, ancora oggi poco conosciuta. Tra i risultati del progetto si registrano: 10.000 visualizzazioni per le sei video-interviste realizzate da Opinion Leader dell’area terapeutica; 15.000 visite delle webpage dedicate ai quattro talk show che hanno coinvolto 11 esperti pediatri ed epatologi e l’associazione pazienti PFIC Italia Network; oltre 26.000 consultazioni degli articoli dedicati alle iniziative di “INCREDIBILE”. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Facilitare il network tra gli specialisti che si occupano di PFIC è sicuramente uno degli ambiti che IPSEN intende continuare a supportare. La comunicazione digitale omnichannel può sicuramente facilitare le connessioni tra centri e medici, anche di realtà geograficamente lontane, ma che possono trovarsi a condividere spazi virtuali dove confrontarsi e scambiarsi esperienze di pratica clinica. Questo bisogno è tanto più sentito quanto più rara e ancora poco conosciuta è la patologia trattata, come nel caso della PFIC. 

Qual è l’aspetto principale dell’Omnichannel & Multichannel Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
L’Omnichannel e l’innovazione digitale possono giocare un ruolo fondamentale, a mio avviso, nel facilitare l’accesso alle cure per i pazienti ed i loro caregiver. La comunicazione digitale e la tecnologia possono, infatti, contribuire ad abbattere le barriere migliorando l’health literacy, facilitando la prevenzione ed aumentando la collaborazione tra enti e medici. Questo a patto di creare programmi e strumenti disegnati accuratamente per rispondere ai bisogni di pazienti ed operatori sanitari e che si possono adattare, una volta operativi, in base ai feedback ricevuti dagli utenti coinvolti. Adottare modelli partecipativi e collaborativi in sanità può risultare più oneroso nella fase di disegno e di implementazione, ma offre sicuramente maggiori benefici per le persone coinvolte ed il sistema salute.