Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Avere tra i 14 e i 26 anni e convivere con l’asma significa essere nel pieno della vita, ma anche fare i conti con rinunce o paure portando i ragazzi a negare la patologia, rifiutando la terapia. Il 53% dei pazienti vive una sensazione di impotenza nei confronti della patologia, il 28% delle persone che soffre di asma ha dovuto fare delle rinunce (es. correre, animali domestici, locali al chiuso) e 9 pazienti su 10 ritengono che l’asma costituisca un limite nel praticare sport. Nei ragazzi che soffrono di asma molte volte la paura di non farcela li limita a non svolgere determinate attività. Evitano di uscire in gruppo per paura di essere un peso. L’imbarazzo o vergogna nel dichiararsi malati o nell’utilizzare farmaci soprattutto se in pubblico, spesso porta in queste persone ad un atteggiamento per cui l’asma viene negata, rigettata, non riconosciuta e non trattata adeguatamente e aumentano così i casi di asma grave o fatale. Tutto questo si traduce spesso in una non aderenza al proprio percorso di cura.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Per spiegare l’importanza del respiro, Federasma e Allergie e Chiesi Italia hanno lanciato “Dunfiato”: una canzone, ma anche una campagna che parla finalmente la stessa lingua dei giovani. Grazie ad UZI LVKE, un rapper ma anche un paziente, le storie dei ragazzi con Asma raccolte attraverso un activation, sono diventate il testo coraggioso di una canzone. ‘’Non passa l’aria’’ è stata lanciata il 1° maggio 2023 durante il “Concertone” a Roma. Per saperne di più il sito dedicato è dunfiato.it

Che risultati avete o volete raggiungere?
Grazie a questa iniziativa abbiamo contribuito a sensibilizzare sull’importanza dell’aderenza alla Terapia:

• i nostri pazienti
• la comunità scientifica e la
• la popolazione generale.

Sono state registrate performance eccellenti sui canali digitali, con un incremento significativo delle visualizzazioni e un alto livello di interazione. “Dunfiato” ha anche partecipato e vinto importanti premi nel settore Health. Questi risultati testimoniano la forza e la rilevanza della nostra campagna, che ha saputo catturare l’attenzione di un vasto pubblico e amplificare la nostra presenza online. Inoltre, è stato creato un Board scientifico di progetto composto da ben sette Società Scientifiche, in modo da esplorare l’utilizzo di altri canali divulgativi, come per esempio presso le scuole superiori per creare situazioni di incontro e sensibilizzazione. Riguardo alle scuole è partito un follow on del progetto chiamato Dunfiato4School; un’iniziativa unica, che fonde arte e consapevolezza sulla salute respiratoria, mirata a stimolare la creatività e l’espressione artistica tra gli studenti delle scuole superiori.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
L’aderenza alla terapia è cruciale per gli adolescenti e i giovani adulti, poiché garantisce il controllo dei sintomi e previene le complicanze a lungo termine; per migliorare questo aspetto, è essenziale fornire una corretta educazione sui benefici del trattamento, stabilire una comunicazione aperta con il medico, e coinvolgere attivamente i giovani nella gestione della propria salute, rendendo la terapia parte integrante della loro routine quotidiana.

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Nei prossimi anni sarà importante la crescente centralità del paziente nella definizione delle politiche sanitarie e nello sviluppo di percorsi terapeutici personalizzati, grazie a un maggiore accesso alle informazioni e alla digitalizzazione della salute, che permetteranno ai pazienti di avere un ruolo attivo e consapevole nelle decisioni riguardanti la loro cura.