Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Milibra” nasce per rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da carcinoma alla vescica non muscolo invasivo, degli infermieri instillatori e dei medici specialisti che si occupano di questa patologia. Negli anni passati, a causa di problematiche legate alla difficile reperibilità sul mercato delle molecole utilizzate per le terapie, si è creata una distanza di informazione a sfavore dei pazienti e dei loro caregiver. In alcune realtà, la gestione delle instillazioni settimanali è caratterizzata da una importante complessità logistica che comporta difficoltà organizzative per il centro ospedaliero e una scarsa aderenza terapeutica per il paziente.

Il Patient Support Program (PSP) “Milibra” nasce quindi con l’obiettivo di:

1. essere un punto di riferimento per tutti i pazienti affetti da questa patologia consentendo loro di avere agevolmente accesso a tutte le informazioni di cui hanno bisogno, di consultare il calendario delle proprie instillazioni costantemente e di ricevere notifiche di reminder per gli appuntamenti schedulati, così da migliorare la compliance terapeutica;
2. diventare lo strumento digitale di condivisione del programma terapeutico e organizzazione del calendario delle instillazioni settimanali dei reparti di urologia, ma anche sistema di raccolta dei dati clinici dei pazienti seguiti presso il centro ospedaliero.

Potreste descriverlo brevemente?
“Milibra” è il primo Patient Support Program per il paziente affetto da carcinoma alla vescica non muscolo invasivo. Un ecosistema digitale di condivisione del programma terapeutico definito dallo specialista attraverso un calendario degli appuntamenti con note e notifiche di reminder per il paziente.

Lo strumento si compone di due interfacce correlate e interconnesse tra di loro:

• Una dashboard per il centro ospedaliero in cui il personale sanitario, attraverso un’utenza dedicata, può inserire i nuovi pazienti, selezionare grado di rischio e opzione terapeutica correlata, definire il calendario delle instillazioni settimanali per la terapia di induzione e di mantenimento, tracciare i check point monitorando costantemente l’andamento del percorso di cura dei pazienti e raccogliendo dati aggregati per analisi statistiche e studi scientifici.
• Un’APP in cui il paziente, o il suo caregiver, può visualizzare il calendario degli appuntamenti programmati presso il centro, verificare le sedute già effettuate, ricevere reminder, avere accesso a informazioni verificate ed attendibili per affrontare il percorso di cura con maggiore consapevolezza.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Siamo partiti con il pilota del progetto ad Aprile 2024 attivando il servizio presso l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino dove, ad oggi, abbiamo arruolato più di 20 pazienti. Nel prossimo futuro vorremmo attivare “Milibra” in tutti i centri ospedalieri italiani e, nel lungo periodo, in quelli europei per offrire questa opportunità a tutti i pazienti che possono beneficiarne e facilitare l’operato di tutti i medici e gli infermieri che si occupano di questa patologia.

Cosa pensate ci sia ancora da fare in questo ambito?
Due temi su cui stiamo lavorando in ottica futura sono quello dell’home care e dell’integrazione dell’AI nel PSP. Uno strumento digitale con cui il centro ospedaliero può comunicare con il paziente ovunque esso si trovi, monitorare il percorso terapeutico e lo stato di salute, registrando eventuali eventi avversi e fornendo indicazioni per una corretta ed efficace gestione degli stessi, consentirebbe di poter effettuare le instillazioni settimanali presso il domicilio del paziente, sgravandolo di tutto il burden associato al doversi presentare presso il centro ospedaliero per la somministrazione delle terapie.

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo voi nei prossimi anni?
La possibilità per il paziente di avere uno scambio bidirezionale con il centro ospedaliero ed essere quindi costantemente seguito, aggiornato e monitorato durante tutto il percorso terapeutico. Questo consentirà, inoltre, ai clinici di avere a disposizione una grande mole di dati per effettuare analisi statistiche e pubblicazioni scientifiche.