Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Malattie Rare al Centro” nasce da un’esigenza concreta: aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, ancora oggi troppo poco conosciute. Il progetto prende forma dalla volontà di offrire contenuti chiari, affidabili e profondamente empatici, capaci di raccontare la complessità di queste patologie in modo empatico e inclusivo. Il progetto vuole offrire strumenti informativi che aiutino a comprendere cosa significa convivere con una malattia rara. L’obiettivo è rendere visibile ciò che è raro, dare voce a chi spesso non viene ascoltato e creare uno spazio digitale dove informazione e “relazione” si incontrano 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Malattie Rare al Centro” è un hub digitale informativo e relazionale nato per dare visibilità e voce al mondo delle malattie rare. Il progetto si sviluppa su più canali — sito web, social media, Google Ads e, da quest’anno, anche podcast. La progettualità si fonda su un approccio inclusivo e multidisciplinare, che unisce divulgazione scientifica, testimonianze dirette e contenuti accessibili. Il progetto vive attraverso rubriche social, iniziative legate alle giornate mondiali di sensibilizzazione, attività con influencer e collaborazioni attive con le associazioni pazienti. Queste ultime contribuiscono in modo sostanziale alla costruzione dei contenuti, garantendo che ogni messaggio sia autentico, rispettoso, e vicino alla realtà di chi vive in prima persona o accudisce un caro affetto da una malattia rara 

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il progetto ha già raggiunto traguardi importanti in termini della consapevolezza, coinvolgimento e produzione di contenuti divulgativi. In poco tempo, siamo riusciti a coinvolgere migliaia di utenti, generando una rete attiva. Abbiamo prodotto numerosi contenuti multicanale e avviato collaborazioni significative con diversi influencer e divulgatori come Cannadoro, Pistore e Lanza, che ci hanno aiutato a rendere il racconto più autentico e vicino alle persone. Ma il nostro obiettivo non si ferma qui. Vogliamo rafforzare la riconoscibilità del brand “Malattie Rare al Centro”, ampliando la rete di associazioni coinvolte e consolidando il dialogo con le community di pazienti e caregiver. Stiamo investendo nella crescita dei formati digitali, come il nuovo podcast Tu al Centro, che dà voce a esperienze dirette. Il nostro impegno è quello di rendere l’informazione sulle malattie rare sempre più utile, chiara ed empatica. Vorremmo che Malattie Rare al Centro diventi un punto di riferimento stabile, capace di evolversi con le esigenze delle persone e di contribuire concretamente alla costruzione di una società più informata, sensibile e inclusiva 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
C’è ancora molto da fare nel campo della comunicazione sulle malattie rare. Il primo grande obiettivo è colmare il divario informativo che continua ad esistere. Serve un approccio continuativo e multidisciplinare, che metta davvero al centro la persona, non solo come paziente, ma come individuo con bisogni quotidiani e sociali. È fondamentale promuovere una comunicazione che sia empatica, accessibile e scientificamente corretta. Un altro aspetto cruciale è il coinvolgimento attivo dei professionisti sanitari nei canali digitali. La loro voce è essenziale per garantire autorevolezza e per costruire ponti tra informazione e pratica clinica. Allo stesso tempo, è importante rafforzare il ruolo delle associazioni pazienti, che rappresentano una risorsa preziosa per intercettare i bisogni reali 

Qual è l’aspetto principale delle Digital Campaign che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Nei prossimi anni, il cuore delle Digital Campaign sarà la capacità di costruire un dialogo autentico con le community. Non basterà più informare: sarà fondamentale coinvolgere, ascoltare e co-creare. Le campagne efficaci metteranno al centro le persone, le loro storie e i loro bisogni, trasformando la comunicazione in relazione. La sfida sarà rendere ogni touchpoint digitale un’occasione di valore, capace di generare fiducia, stimolare consapevolezza e favorire l’inclusione. Le campagne del futuro non parleranno alle persone, ma con le persone.