Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto “Link in Amiloidosi” nasce da un’importante esigenza clinica e organizzativa: colmare il ritardo diagnostico che ancora oggi affligge i pazienti con amiloidosi cardiaca da transtiretina (ATTR-CM), una patologia rara, progressiva e spesso misconosciuta. L’idea è maturata osservando le difficoltà dei Medici di Medicina Generale (MMG) nell’identificare i cosiddetti “red flag” clinici, quei segnali precoci che potrebbero indicare la presenza della malattia (tunnel carpale bilaterale, scompenso cardiaco con funzione sistolica preservata). Il progetto si rivolge proprio ai MMG e ha l’obiettivo di creare un modello integrato con le cardiologie ospedaliere e i centri di riferimento per la gestione dell’amiloidosi cardiaca, per intercettare tempestivamente i pazienti sospetti e avviarli al corretto percorso diagnostico-terapeutico. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Link in Amiloidosi” è un’iniziativa che promuove l’integrazione tra territorio e ospedale, attraverso un modello organizzativo che mette in rete MMG, cardiologie ospedaliere e centri di riferimento. Il progetto è stato avviato in due aree pilota, Milano e Roma, in collaborazione con due importanti cooperative di MMG, quattro ospedali e l’associazione pazienti FAMY. Il paziente, una volta identificato dal proprio medico curante, contatta un numero verde per una visita cardiologica con ecocardiografia presso un centro ospedaliero cardiologico con competenze consolidate nella gestione dell’amiloidosi cardiaca, con tempi di attesa drasticamente ridotti rispetto al sistema tradizionale. Qualora l’esame ecocardiografico evidenziasse ulteriori elementi suggestivi di amiloidosi cardiaca (es. l’ispessimento delle pareti ventricolari, l’aspetto ‘granulare’ del miocardio, la riduzione della funzione sistolica longitudinale), il paziente viene indirizzato al centro di riferimento per completare l’iter diagnostico.  

Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati ottenuti finora sono incoraggianti: oltre 50 MMG coinvolti, 63 pazienti arruolati, 52 visite specialistiche effettuate. Il dato più significativo è che circa il 90% dei pazienti ha ricevuto la visita cardiologica con ecocardiografia entro 20 giorni lavorativi. L’obiettivo è di contribuire al miglioramento della prognosi dei pazienti con ATTR-CM. Studi recenti indicano che, nella forma ATTR-CM wild-type, la sopravvivenza media dopo la diagnosi è di circa 57 mesi1, ma può essere significativamente prolungata se la malattia viene riconosciuta e trattata nelle fasi iniziali. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Bisogna ancora lavorare molto sulla consapevolezza della malattia; l’amiloidosi cardiaca è ancora troppo spesso confusa con altre forme di scompenso o cardiomiopatie. È importante continuare nella formazione dei MMG, dotarli di strumenti pratici per riconoscere i red flag e facilitare il referral ai centri specialistici. Il progetto “Link in Amiloidosi” è un esempio di come possa migliorare il percorso di cura dei pazienti con semplici cambiamenti organizzativi. 

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Il PSP “Link in Amiloidosi” ha evidenziato come sia cruciale la costruzione e il consolidamento di una rete strutturata e permanente tra il territorio e le strutture ospedaliere, in linea con le direttive del Sistema Sanitario Nazionale che promuovono l’integrazione tra medicina generale e specialistica. In particolare, il progetto “Link in Amiloidosi” ha dimostrato quanto sia strategico creare un “ponte” operativo tra MMG, cardiologie ospedaliere e centri di riferimento, per garantire una presa in carico tempestiva, coordinata e personalizzata del paziente. Questa rete non deve essere episodica o legata a singoli progetti, ma deve evolvere in un modello organizzativo stabile, replicabile e sostenibile nel tempo.