Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto Patients Support Program (PSP) SETA nasce dall’idea di fornire un pratico strumento di supporto ai pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa, con l’obiettivo di supportare paziente affetto e caregiver per ridurre le difficoltà legate alla gestione delle ferite, al percorso di follow-up e migliorando la qualità di vita dei pazienti. 

L’epidermolisi bollosa (EB), è una patologia rara, ereditaria e debilitante, che colpisce entrambi i sessi, caratterizzata da un’estrema fragilità epidermica con bolle ed ulcerazioni generate anche con lievi frizioni e traumi minori, dolorosi e diffusi sul corpo, che evidenzia una riduzione delle aspettative di vita. Ricevere un abbraccio intenso può causare bolle epidermiche che possono ulcerarsi e infettarsi, oppure cronicizzarsi, con il rischio di complicanze anche nefaste.  

L’idea, quindi, nasce dall’esigenza da parte del clinico di riferimento di fornire al paziente un supporto concreto e diretto (sia in presenza a domicilio che da remoto) raggiungendo il paziente anche in località distanti e più remote. Il PSP è disegnato appositamente per una massima agilità a supporto del paziente fragile e permettere quindi di abbattere le barriere geografiche, di territorio e assistenziali non sempre eterogenee sul territorio nazionale o di facile accesso.  

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il modello assistenziale previsto dal PSP SETA si basa sulla logica del one-to-one ratio, ovvero la presa in carico del paziente da parte di un infermiere che lo seguirà in tutte le fasi del percorso offerto dal PSP.  

L’infermiere espero assume il ruolo di Care Manager, rappresentando il punto di riferimento per il paziente e per la sua famiglia in caso di necessità di supporto assistenziale o informativo. Il PSP è strutturato un due macro-componenti:  

TRAINING INFERMIERISTICO: 
Training infermieristico al domicilio/da remoto per rendere autonomo il paziente/caregiver:  

MONITORAGGIO DELL’APPRENDIMENTO E DELL’EVOLUZIONE DELLE LESIONI: 
Monitoraggio infermieristico al domicilio/da remoto 

Che risultati avete o volete raggiungere? 
I risultati attesi sono importanti ed ambiziosi visto proprio la delicatezza e fragilità del paziente con EB. Ad oggi il progetto è attivo sul territorio ed il risultato che ci siamo prefissati è quello di attivare il PSP ove richiesto a supporto di clinico / paziente / caregiver. Il goal ultimo sarà quindi quello di favorire un aiuto diretto nel monitoraggio periodico del paziente ed inoltre, punto focale della riuscita del programma, definire il PSP stesso come punto di riferimento per domande e dubbi sulla sua forma di EB, trattamento delle ferite e consigli specifici.   

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Indubbiamente nell’ambito di una così ingravescente e complessa patologia, va sottolineata l’importanza di rafforzare l’alleanza tra clinici, aziende e associazioni pazienti per migliorare l’engagement, il percorso clinico diagnostico, il follow up sul territorio (soprattutto nei centri periferici) e la qualità di vita. Inoltre, tentare facilitare il superamento delle barriere che limitano o possono limitare l’attivazione del PSP SETA nel territorio, quali:  

• Focalizzazione sul paziente: il Medico Specialista è portato a ritenere un supporto esclusivo/ prevalente per il paziente/caregiver 

• Mancanza di «engagement» del Clinico: la mancata comprensione di possibili risposte ai propri bisogni e/o a quelli del Centro Clinico impatta sulla sua motivazione e comunicazione del supporto offerto 
  
  

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni? 
Il percorso di training Infermiere / HCP / paziente e caregiver. Questa fase è determinante per la riuscita ed il successo del progetto poiché il fine ultimo sarà quello di rendere autonomo il paziente (o il caregiver) e supportare indirettamente così anche il clinico di riferimento ed i centri periferici.