Il progetto SENSE, nato dopo la rimborsabilità di selumetinib in Italia per la NF1 PN, riunisce specialisti multidisciplinari da vari centri nazionali, con l’obiettivo di condividere strategie integrate per la gestione della neurofibromatosi. Attraverso simulazioni immersive–supportate da attori, avatar e tecnologie audiovisive–il progetto promuove una valutazione olistica del paziente, considerando sia i sintomi visibili che gli impatti psicologici nascosti su pazienti e caregiver. L’approccio esperienziale favorisce l’aumento delle competenze cliniche, empatia relazionale e consapevolezza emotiva nella gestione pediatrica delle malattie rare. L’innovazione di SENSE risiede nell’unione tra formazione clinica e sviluppo empatico, valorizzando la multidimensionalità della cura e introducendo nuove metodologie, come il Digital Twin, per interpretare e trattare la patologia “oltre il sintomo”, migliorando la qualità dell’assistenza e il benessere dei giovani pazienti e delle loro famiglie.