208 – Cipriani (Sanofi Genzyme): “Non esiste Patient Advocacy senza mettere il paziente al centro. Per questo motivo preferiamo parlare di Patient Experience”

Filippo Cipriani

Simulatore wearable sulla dermatite atopica

Un progetto nato pensando al paziente con dermatite atopica e con l’obiettivo di far conoscere gli aspetti invalidanti della patologia. A realizzarlo è Sanofi Genzyme e ne abbiamo parlato con Filippo Cipriani, Public Affairs Lead di Sanofi Genzyme. Al team di lavoro hanno partecipato Mattia Battistini (Patient Marketing), Alice Manfredini (Comunicazione) e Roberto Ranieri (Patient Advocacy). Il progetto ha il supporto e il patrocinio di ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica ed è stato sviluppato in collaborazione con Polifactory, Fablab e maker space del Politecnico di Milano e Gelich Enterprises, realtà imprenditoriale pugliese

Come è nata l’idea di realizzare questo progetto?
Alcuni anni fa, Sanofi si è interrogata su come poter supportare i pazienti nel loro quotidiano, andando oltre quello che è il suo core business. Una delle risposte è stata il Sanofi Open&User Lab (SOUL), un laboratorio di open innovation, nato per far incontrare i bisogni dei pazienti con le idee e le tecniche di inventori e maker, per co-creare insieme soluzioni a supporto dei pazienti nel loro quotidiano. Quello di cui parliamo è uno dei progetti nati in questo ambito, grazie alla collaborazione con l’Università di Modena e Reggio Emilia all’interno della cornice del progetto ICARO e a un team di studenti brillanti che ha saputo mettersi in reale ascolto ed entrare in profonda empatia con il disagio delle persone con dermatite atopica. Il risultato è un inedito e immediato strumento di awareness.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Parliamo di un device estremamente flessibile e di facile utilizzo che può essere impiegato per far conoscere gli aspetti invalidanti e discriminanti della dermatite atopica: prurito continuo, emarginazione, incomprensione, episodi di bullismo scolastico o discriminazione lavorativa, con notevoli conseguenze dal punto di vista psicologico. Il suo ambito di applicazione è quindi ampio, dal fronte istituzionale a quello dell’informazione.

Potrebbe descrivercelo brevemente?
Si tratta di un wearable in grado di fornire una esperienza nuova, immersiva ed educativa sul vissuto delle persone con dermatite atopica. Nato come simulatore del prurito, sintomo chiave della dermatite atopica, giunto alla seconda release, presenta due percorsi, complementari e sinergici: un percorso esperienziale, che simula, senza preavviso e in maniera del tutto casuale, un attacco di prurito, accompagnato da una emoticon evocativo e una frase che sintetizza il vissuto del paziente (“È come indossare una muta piena di spilli” oppure “Per un giorno vorrei un corpo che non mi tradisca); un percorso educativo, che prevede la comparsa sul display dei principali risultati di un’indagine realizzata da DoxaPharma per Sanofi sul vissuto di un campione di studenti con dermatite atopica. L’indagine ha messo in evidenza le numerose limitazioni alla vita quotidiana causate dalla malattia e le emozioni che questa suscita, oltre a quantificare il fenomeno del bullismo/discriminazione e dell’assenteismo nel contesto scolastico. Una sintesi della ricerca è disponibile su www.dermatopia.it  

Che risultati avete o volete raggiungere?
L’intento di Sanofi è continuare a essere il ponte tra il mondo dei bisogni dei pazienti e chi può portare soluzioni concrete ai loro problemi quotidiani. Vogliamo essere parte di una contaminazione virtuosa tra competenze provenienti da diversi settori. La filosofia alla base di SOUL è proprio questa: la ricerca di approcci nuovi, capaci di comprendere a fondo il vissuto delle persone che coraggiosamente affrontano patologie croniche e invalidanti e tradurli in risposte concrete.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Pensiamo che una delle chiavi per far comprendere realmente le esigenze di chi convive con patologie croniche, invalidanti, complesse, a chi è responsabile di disegnare modelli di presa in carico oppure si occupi di informazione al pubblico sia quello di trasformare il concetto di Awareness tradizionale in Awareness esperienziale o 2.0. Per fare questo, riteniamo sia necessario ampliare le esperienze di partnership e co-creazione con le Associazioni di pazienti.

Qual è l’aspetto principale della Patient Advocacy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Non esiste Patient Advocacy senza mettere il paziente e il suo caregiver realmente al centro. Per questo motivo preferiamo parlare di Patient Experience. L’obiettivo è individuare tutte le aree di intervento al fine di realizzare attività congiunte con le Associazioni di pazienti che siano di reale beneficio.