203 – Fucci (Kyowa Kirin): “Pensiamo sia importante insistere sulla diagnosi differenziale e sull’approccio multicanale”

DRIP

Annalisa Fucci
Annalisa Fucci

Coinvolgere e sensibilizzare il pediatra di famiglia con l’obiettivo di aiutarlo a diagnosticare precocemente alcune malattie rare del Metabolismo Osseo. È questo l’obiettivo del progetto DRIP realizzato da Kyowa Kirin e ideato da NUME PLUS. Abbiamo approfondito l’argomento con Annalisa Fucci, Marketing Manager Nephrology per Kyowa Kirin. Il  rare Disease Team è coordinato da Claudia Coscia, Country Manager per l’Italia.

Come è nata l’idea di sponsorizzare questo progetto?
Il progetto DRIP, ideato da NUME PLUS, è nato pensando al pediatra di famiglia che ha un ruolo chiave per le persone assistite. Ha infatti il compito di interpretare i sintomi riferiti dal paziente e di indirizzarlo verso una diagnosi attraverso esami diagnostici, visite specialistiche e la prescrizione di una terapia che, oltre a garantire continuità all’assistenza sanitaria, ha lo scopo di migliorare la percezione globale della qualità di vita. Tutta questo è indubbiamente complicato e può esserlo ancora di più nell’ambito delle malattie rare che sono molto eterogenee. DRIP, è l’acronimo di alcune malattie che il progetto vuole aiutare a diagnosticare, ma significa anche “scavare la roccia”, e vuole in qualche modo testimoniare la costanza e la dedizione dei pediatri di famiglia nel trovare la diagnosi corretta e nel seguire il proprio paziente. In Kyowa Kirin siamo molto attenti ai bisogni delle persone e questo progetto ci è piaciuto subito: aiuta sì a fare referral, ma lo fa in un modo nuovo, coinvolgente e divertente.

A chi si rivolge il vostro progetto?
Il progetto ha voluto coinvolgere e sensibilizzare il pediatra di famiglia con l’obiettivo di aiutarlo a diagnosticare precocemente alcune malattie rare del Metabolismo Osseo, in particolare l’Ipofosfatasia (HPP), l’Ipofosfatemia legata all’X (XLH) e l’Osteogenesi imperfetta (OI) già nei primi anni di vita. Sono tutte malattie rare con sintomatologie particolari che possono complicare o confonderne la diagnosi.

Potrebbe descriverlo brevemente?
Il progetto è stato ideato da NUME PLUS ed è un solution game di 5 “Enigmi Clinici” che i pediatri devono risolvere, come veri e propri detective. Si sono infatti cimentati in un “Cold Case” che viene dal passato, oppure un “Cluedo” in cui sarà necessario usare il proprio acume investigativo, oppure ancora un labirinto con più strade possibili, ma solo un’uscita corretta. I giochi sono stati pubblicati a partire da metà ottobre 2021 e ogni 15 giorni sul sito Progetto DRIP | Progetto DRIP. Al momento dell’iscrizione si riceve via e-mail un link per potersi collegare al sito web dedicato al progetto ove è possibile trovare molto materiale per conoscere al meglio alcune malattie rare del metabolismo osseo, per orientarsi nelle proprie indagini. Inoltre, occorre compilare un breve questionario (Websurvey anonima) di percezione della problematica e scegliere se partecipare da soli o in gruppo. Al termine dell’attività formativa, indipendentemente dal risultato, tutti i partecipanti riceveranno un poster scientifico realizzato appositamente per questo progetto e illustrato da un professionista che il medico potrà appendere nel proprio studio a ricordo di questa tematica di grande interesse sociale e clinico. Inoltre, questo progetto ha ottenuto il patrocinio di SIEDP – Società ltaliana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica e un’egida di FIMP – Federazione ltaliana Medici Pediatri.

Che risultati avete o volete raggiungere?
È un’attività formativa interattiva: vorremo portare il pediatra a ragionare con approccio didattico oltre che clinico (di maggiore pertinenza specialistica) e vorremmo che lo facesse divertendosi e con stimolato interesse. Per fare questo, ciascun caso ha un definito obiettivo da raggiungere, in modo da individuare criticità e snodi decisionali. Inoltre, siamo convinti che possa stimolare la discussione di un sospetto diagnostico, permettendo di affrontare poi, in modo concreto e diretto, una serie di problematiche assistenziali trasversali (genetico-malformative, metaboliche, neurologiche, immunologiche, gastro-nutrizionali, dermatologiche ecc.) che i professionisti della salute devono fronteggiare nella vita quotidiana.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
La sfida, innanzitutto, consiste nel fare in modo che i medici siano informati sulle singole patologie rare. Una delle maggiori criticità per i pazienti affetti da una malattia rara riguarda proprio l’ambito diagnostico. Purtroppo, in molti casi, passano anni prima che i pazienti ottengano una diagnosi definitiva, passando da uno specialista all’altro e oscillando tra diagnosi sbagliate e “assenza” di diagnosi; in questo scenario Kyowa Kirin vuole dare il suo contributo concentrandosi sulla prospettiva dei pazienti, dando loro voce grazie alla collaborazione con i medici e le associazioni pazienti. Pensiamo sia importante insistere sulla diagnosi differenziale e sull’approccio multicanale; è importante la formazione e la condivisione e la tutela delle competenze raggiunte. Inoltre, pensiamo che anche il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta rappresenti una fase di transizione anche dal punto di vista della presa in carico e delle cure, e nelle malattie rare è un aspetto ancora più importante che si unisce all’importanza di fare rete e condividere esperienze.

Qual è l’aspetto principale del Marketing Education Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Credo che nei prossimi anni il Marketing debba diventare omnicanale. Non basta che sia multi-canale, c’è bisogno di un approccio più ampio con l’utente al centro. Occorre creare esperienze fruibili facilmente e agilmente per tutti, che avvicini e raggiunga tutti, anche tenendo conto delle esigenze differenti di ognuno. I progetti devono essere pensati in modo integrato per migliorare le esperienze e il grado di soddisfazione delle persone che di conseguenza aumenterà il livello di Customer Engagement. Penso inoltre che sia importante privilegiare il digital, ma che non vada affatto dimenticato o abbandonato il face to face.



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